Registro de Lupus Eritematoso Sistémico

Investigadores principales

Iñigo Rúa-Figueroa y José Mª Pego Reigosa

Comité Científico

Javier Lopez Longo

Jaime Calvo Alén

María Galindo Izquierdo

Estado actual del proyecto

Explotación secundaria de datos.

Coordinación y apoyo metodológico

Jesús Tomás Sánchez Costa (jesus.sanchez@ser.es).

Apoyo estadístico

Fernando Sánchez Alonso (fernando.alonso@ser.es)

Web del estudio

http://eas.ser.es

Objetivos

El objetivo principal es describir y caracterizar a los pacientes con LES controlados habitualmente en los servicios de Reumatología de nuestro país, con el fin de:

  • Estimar la prevalencia puntual y acumulada de determinadas características clínicas.
  • Evaluar la actividad puntual, la gravedad y el daño acumulado del LES mediante índices validados.
  • Examinar la frecuencia puntual y acumulada de comorbilidad, con especial interés en la de tipo cardiovascular.

Diseño

Estudio descriptivo longitudinal multicéntrico de una cohorte de pacientes con LES para caracterizar las peculiaridades clínicas y biológicas de esta enfermedad en nuestro país. Se construirá un registro transversal, de base hospitalaria, con recogida retrospectiva de la información.

Pacientes

Se incluirán todos los pacientes diagnosticados de LES por su médico, independientemente de que cumplan o no todos los criterios ACR revisados en 1997, y sin tener en cuenta la edad de inicio del proceso. Se excluirán aquellos pacientes en los que no se pueda cumplimentar al menos el 50% de los datos necesarios a partir de la historia clínica. No se consideraran criterio de exclusión los casos de pacientes fallecidos o trasladados a otros centros siempre que la información necesaria esté recogida en la historia clínica.

Duración

1 año

Centros participantes

  • Hospital de Marina Baixa. Villajoyosa, (Alicante) Esteban Salas Heredia; Gregorio Santos Soler; José Carlos Rosas Gómez de Salazar; Carlos Santos Ramírez; José Miguel Senabre Gallego
  • Hospital General de Alicante. Paloma Vela Casasempere; Mariano Andrés Collado; José Antonio Bernal
  • Hospital Son Llàtzer. Palma de Mallorca. Mónica Ibáñez Barcelo ; Inmaculada Ros Vilamajó; AntonIo Juan Mas; Claudia Murillo
  • Hospital Moisès Broggi/Hospital General Hospitalet. Hospitalet de Llobregat. Vicente Torrente Segarra
  • Hospital Comarcal de L’Alt Penedés. Vilafranca del Penedès Iván Castellví Barranco
  • Hospital de Bellvitge. Javier Narváez García
  • Hospital Germans Trias i Pujol. Badalona. Alejandro Olivé Marqués; Emma García Melchor
  • Hospital Parc Taulí. Sabadell. Joan Calvet Fontova; María García Manrique; Carlos Galisteo Lencastre; Mireia Moreno Martínez-Losa
  • Hospital Jerez de la Frontera. Raúl Menor Almagro
  • Hospital Marqués de Valdecilla. Santander Ricardo Blanco Alonso; Víctor Manuel Martínez Taboada; Miguel Ángel González-Gay Mantecón; Inés Pérez Martín; Mª del Carmen Bejerano
  • Hospital de Sierrallana. Torrelavega (Cantabria); Jaime Calvo Alén; Juan Ignacio villa Blanco; Begoña Moreira; Elena Aurrecoechea; Teresa Ruiz Jimeno
  • Hospital Reina Sofía. Córdoba. Ángeles Aguirre Zamorano
  • Hospital Juan Canalejo (CHUAC) . La Coruña. Mercedes Freire González
  • Hospital San Cecilio. Granada. César Magro; Enrique Raya Álvarez
  • Hospital Univ Dr. Negrín. Las Palmas de Gran Canaria. Iñigo Rúa-Figueroa Fdez de Larrinoa; Celia Erausquin Arruabarrena ; Mª Ángeles Acosta Mérida
  • Hospital de Donosti . San Sebastián. Esther Uriarte Isacelaya; Cesar Antonio Egües Dubuc; Jorge Cancio Fanlo
  • Hospital de León. León. Elvira Díez Álvarez; Carlos Vitovi; Alejandra López Robles
  • Hospital Lucus Augusti (Ant. Xeral Calde). Tomás Ramón Vázquez Rodríguez
  • Hospital Carlos Haya. Málaga. Antonio Fernández Nebro; Mª Victoria Irigoyen Oyarzábal; María Ángeles Belmonte López
  • Fundación Jiménez Díaz. Madrid. Juan Antonio Martínez López; Olga Sánchez Pernaute (IP)
  • Hospital de la Princesa. Madrid. Eva Gloria Tornero Muriel; Txaro García de Vicuña Pinedo
  • Hospital Universitario Madrid Norte Sanchinarro. Madrid. Marta Valero Expósito; Paloma García de la Peña ; Silvia Rodríguez Rubio; Jorge Juan González Martín
  • Hospital Príncipe de Asturias. Madrid. Ana Pérez Gómez; Cristina Bohorquez; Atusa Morasat Hajkhan; Ana I Turrión Nieves; Ana Sánchez Atrio
  • Hospital Puerta de Hierro. Madrid. José Luis Andreu Sánchez; Lucía Silva Fernández; Mónica Fernández de Castro
  • Htal. Ramón y Cajal. Madrid. Antonio Zea Mendoza; Ana Josefina Lois Iglesias; Aline Lucice Boteanu; María Luz Gamir Gamir
  • Hospital Infanta Sofía. Madrid. Patricia Richi Alberti; Santiago Muñoz Fernández
  • Hospital Gregorio Marañón. Madrid. Francisco Javier López Longo; Inmaculada de la Torre Ortega
  • Hospital Doce de Octubre. Madrid. María Galindo Izquierdo ; Patricia Carreira Delgado
  • Hospital La Paz. Madrid. Gema Bonilla Hernán
  • Hospital Virgen de la Arrixaca. Murcia. María Rosario Oliva; Carlos Marras Fernández Cid
  • Complejo Hospitalario de Navarra. María Concepción Fito Manteca; Claudia Stoye N del P ; Mª Loreto Horcada Rubio
  • Hospital Meixoeiro. Vigo. José Mª Pego Reigosa ; Coral Mouriño Rodriguez
  • Hospital Clínico Univ .Salamanca. Carlos Alberto Montilla Morales; Ruth López González
  • Hospital Virgen de la Macarena. Sevilla. Blanca Hernández Cruz ; Federico Navarro Sarabia; Francisco Javier Toyos Sáenz de Miera
  • Hospital de Valme. Sevilla. José Luis Marenco de la Fuente; Julia Uceda Montañés; Raquel Hernández Sanchez; Rosalía Martínez Pérez
  • Hospital Universitario de Canarias. La Laguna (Sta. Cruz de Tenerife). Beatriz Rodríguez Lozano; Marian Gantes Mora
  • Hospital de Basurto. Bilbao. Eduardo Úcar Angulo; María Esther Ruiz Lucea; Olaia Fernández Berrizbeitia
  • Hospital de Cruces. Barakaldo (Bilbao) Luis López Domínguez
  • Hospital Dr. Peset. Valencia. Juan José Alegre Sancho; Isabel de la Morena Barrio; Elia Valls
  • Hospital Miguel Servet. Zaragoza. Ángela Pecondón Español; Javier Manero Ruiz
  • POVISA. Vigo. Jesús Ibañez Ruán; Coral Mouriño Rodriguez
  • Hospital de Orense. Manuel Rodriguez Gómez; Coral Mouriño Rodriguez
  • Hospital de Monforte de Lemos. Lugo. Victor Eliseo Quevedo Vila
  • Hospital Insular de Gran Canaria. Sergio Machín; José Ángel Hernández Beiraín; Fco. Javier Novoa
  • Hospital de Guadalajara; Lucía Silva Fernández

Obtención Beca FIS 2017

“Caracterización de los estados de baja actividad y remisión del Lupus Eritematoso Sistémico por expertos en la enfermedad: estudio de cohortes, multicéntrico y prospectivo”.

IP: Dr. J.M. Pego Reigosa

Publicaciones y presentaciones a congresos

Publicaciones

Comunicaciones 2019

13th INTERNATIONAL LUPUS CONFERENCE – SAN FRANCISCO (abril 2019)

Comunicación oral

Associated factors to the presence of serious infections in a large cohort of juvenile-onset systemic lupus erythematosus. José María Pego Reigosa et al.

Posters

  • Meenakshi Jolly et al. “Lupus Impact Tracker can differentiate among Treat 2 Target Outcomes in Lupus Patients with and without concurrent Fibromyalgia”.
  • Íñigo Rúa Figueroa et al. “Lupus Impact Tracker is responsive to changes in physician (T2T) and patient (SLAQ, EQ5D) relevant outcomes in a Large Spanish Lupus Registry Cohort”
  • Natalia Mena Vázquez et al. “Polyautoimmunity in Systemic Lupus Erythematosus. Data from a large Spanish cohort: Spanish Society of Rheumatology Registry of Patients with Systemic Lupus Erythematosus (RELESSER)”.
  • Leyre Riancho Zarrabeitia et al. “Antiphospholipid syndrome in systemic lupus erythematosus leads to a more severe disease”.
  • Leyre Riancho Zarrabeitia et al. “Do all antiphospholipid antibodies confer the same risk for major organ involvement in systemic lupus erythematosuspatients?”
  • Juan Ovalles et al. “Comparison of Clinical and Laboratory Profiles in 3575 Systemic Lupus Erythematosus Patients with and without Sjögren’s Syndrome: Data from the Spanish Society for Rheumatology Lupus Registry”.
  • Tomás Ramón Vázquez Rodríguez et al. “Associations between Patient Acceptable Symptom State and three domains of the disease in SLE: a cross-sectional study of 1,364 patients from the Spanish Society of Rheumatology Lupus Registry” .

Comunicaciones 2018

Congreso SER (orales):

  • Afección primaria del aparato respiratorio en pacientes con lupus eritematoso sistémico: datos del registro RELESSER. F.J. Narváez García , H. Borrell , F. Sánchez-Alonso, Í. Rúa-Figueroa, F.J. López Longo, M. Galindo, J. Calvo-Alén, A. Fernández-Nebro , A. Olivé, J.L. Andreu, R. Blanco, M. Andrés, J.J. Alegre, T. Cobo-Ibáñez, G. Bonilla, A. Boteanu, E. Díez Álvarez, M. Freire, M. Gantes, P. García de la Peña, R. García-Vicuña, J. Hernández Beiraín, M. Loreto Horcada, J. Ibáñez, A. Juan, N. Lozano-Rivas, J.L. Marenco de la Fuente, I. Castellví, C.A. Montilla-Morales, M. Moreno, Á. Pecondón-Español, E. Ruiz Lucea, A. Sánchez Atrio, G. Santos-Soler, F. Toyos, E. Uriarte Isacelaya, T.R. Vázquez Rodríguez, J.M. Nolla y J.M. Pego-Reigosa en representación del Grupo RELESSER.

Congreso SER (póster): 

  • Relación entre el daño acumulado y la mortalidad mediante análisis de clústeres en el lupus eritematoso sistémico juvenil: análisis en una gran cohorte de pacientes de la Sociedad Española de Reumatología (RELESSER). Torrente Segarra, T.C. Salman-Monte, I. Rua-Figueroa, J. Calvo-Alén, F.J. López-Longo, M. Galindo, A. Olivé y J.M. Pego-Reigosa, en representación del Grupo de Trabajo EAS-SER y del Registro RELESSER.

Congreso EULAR: 

  1. Comparison of clinical and laboratory profiles in 3575 systemic lupus erythematosus patients with and without sjögren’s syndrome: data from a nationwide patient registry (RELESSER). J.G. Ovalles-Bonilla, F.J. López-Longo, I. Rúa-Figueroa, M. Galindo, J. Calvo-Alén, R.D. González, B. Serrano, I. Janta, C. González, I. Monteagudo, J.C. Nieto, J. Martínez, C.N. Sáenz, J.M. Pego-Reigosa.
  2. Primary respiratory disease in patients with systemic lupus erythematosus: data from the spanish rheumatology society lupus registry (RELESSER) cohort. Narváez, H. Borrell, F. Sánchez-Alonso, I. Rúa-Figueroa, F.J. López-Longo, M. Galindo, J. Calvo-Alén, A. Fernández-Nebro, A. Olivé, J.L. Andreu, R. Blanco, M. Andrés, J.J. Alegre, T. Cobo-Ibañez, G. Bonilla, A. Boteanu.
  3. Relationship between damage clustering and mortality in juvenile systemic lupus erythematosus: cluster analyses in a large cohort from the Spanish Society of Rheumatology Lupus Registry. J.M. Pego-Reigosa, T.C. Salman-Monte, I. Rúa-Figueroa, J. Calvo-Alén, F.J. López-Longo, M. Galindo, A. Olivé, V. Torrente-Segarra.

Congreso EUROLUPUS ponente invitado a comentar el proyecto:

  • Dr. Pego-Reigosa en la ponencia Update on infections in SLE

Congreso EUROLUPUS orales:

  1. Bacteremia in Systemic Lupus Erythematosus patients from RELESSER registry: risk factors, clinical and microbiological characteristics and outcomes. Rúa-Figueroa, J. Lόpez-Longo, M. Galindo-Izquierdo, V. Del Campo, J. De la Torre Cisneros, E. Uriarte, P. Vela, E. Tomero, J.Pego-Reigosa
  2. Development and initial validation of a score of severe infection risk in SLE (SLESIS). Beatriz Tejera, I Rúa-Figueroa y Chema Pego en representación de RELESSER en colaboración con University College London.

Congreso EUROLUPUS póster:

  1. Hemophagocytic syndrome from Spanish Society of Rheumatology Lupus Registry (RELESSER). Lois-Iglesias, I. Rúa-Figueroa, F. deToro-Santos, A. Zea-Mendoza, J. Lόpez-Longo, J. Calvo, M. Galindo, E. Uriarte-Isacelaya, J. Pego-Reigosa,, on behalf of EASSER-RELESSER.
  2. Mycobacterial infection in Systemic Lupus Erythematosus: clinical significance and associated factors. Data from the registry of patients with SLE of the Spanish Society of Rheumatology (RELESSER). J.Pego-Reigosa, V. Campo, A. Lois-Iglesias, C. Mouriño, F. Lόpez-Longo, M. Galindo, J. Calvo, J. Ibáñez, A. Olivé, R. Melero, A. FdezNebro0, J. Bernal, C. Erausquin, E. Tomero, L. Horcada, E. Uriarte, M. Freire, I. Rúa-Figueroa, on behalf of EASSER-RELESSER
  3. Relationship between damage clustering and mortality in juvenile systemic lupus erythematosus: cluster analyses in a large cohort from the Spanish Society of Rheumatology Lupus Registry.J.M. Pego-Reigosa, T.C. Salman-Monte, I. Rúa-Figueroa, J. Calvo-Alén, F.J. López-Longo, M. Galindo, A. Olivé, V. Torrente-Segarra.

Comunicaciones 2017

Congreso SER (orales):

  1. Desarrollo y validación de un score para la predicción del riesgo de infección grave en el lupus. B. Tejera-Segura, A. Rahman , D. Isenberg , V. del Campo, J.M. Pego-Reigosa e I. Rua-Figueroa.
  2. Neoplasias en pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico en España: datos del registro RELESSER. A. Urruticoechea-Arana , Í. Rua Figueroa, M.A. Martín-Martínez, F. Alonso, J. López-Longo, M. Galindo, A. Olivé , J. Calvo, A. Fernández-Nebro, E. Tomero, E. Uriarte, C. Montilla, A.L. Boteanu, M. Freire, M. Rodríguez-Gómez, J. Hernández-Beriáin, B. Hernández-Cruz, L. Andreu José, E. Díez-Álvarez, J. Narváez, V. Martínez-Taboada, E. Ruiz-Lucea, G. Santos Soler, J. Pérez-Venegas, J. Marenco, C. Marras, M. Ibáñez-Barceló, G. Bonilla, I. Castellví, M. Moreno, E. Raya, V. Quevedo Vila, T. Vázquez, M. Andrés, J. Ibáñez Ruán, S. Muñoz, L. Expósito Pérez y J.M. Pego Reigosa

Congreso SER (póster):

  1. Infección por micobacterias en el Lupus Eritematoso Sistémico: significado clínico y factores asociados. Datos del registro de pacientes con les de la Sociedad Española de Reumatología (RELESSER). J.M. Pego Reigosa, V. del Campo, C. Mouriño, F.J. López Longo, M. Galindo, J. Calvo-Alén, J. Ibáñez Ruán, A. Olivé, R. Melero, A. Fernández Nebro, J.A. Bernal Vidal, C. Erausquin, E. Tomero, L. Horcada Rubio, E. Uriarte Isacelaya, M. Freire, C. Montilla, A.I. Sánchez-Atrio, J. Rosas, A.L. Boteanu, E. Díez, J. Narváez, V.M. Martínez Taboada, L. Silva-Fernández, M.E. Ruiz-Lucea, J.L. Andréu-Sánchez, J.Á. Hernández-Beriáin, M. Gantes-Mora, B. Hernández-Cruz, J. Pérez-Venegas, Á. Pecondón-Español, N. Lozano Rivas, M. Ibáñez-Barceló, G. Bonilla, V. Torrente-Segarra, I. Castellví, J.J. Alegre, M. Moreno, J.L. Marenco de la Fuente, C. Magro Checa, T.R. Vázquez-Rodríguez, V. Quevedo-Vila, P. Richi Alberti, T. Otón e Í. Rúa-Figueroa.
  2. Síndrome hemofagocítico en pacientes del registro de Lupus Eritematoso Sistémico de la sociedad española de reumatología. A. Lois-Iglesias, F.J. de Toro-Santos, A. Zea-Mendoza, M. Galindo-Izquierdo, E. Uriarte-Isacelaya, Í. Rúa-Figueroay J.M. Pego-Reigosa
  3. Bacteriemia en pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico procedentes del registro RELESSER: características, desenlaces y factores de riesgo. Í. Rúa-Figueroa , J. López-Longo, M. Galindo-Izquierdo, V. del Campo, J. de la Torre Cisneros, E. Uriarte, P. Vela , E. Tomero, D. Rúa-Figueroa , J. Narváez, A. Olivé, M. Freire, A. Naranjo , E. Salgado, J.L. Andreu, V. Martínez-Taboada, J. Calvo-Alén, B. Hernández-Cruz, E. Raya, V. Quevedo, L. Expósito, A. Fernández-Nebro, È. Valls y J.M. Pego-Reigosa, en representación de los investigadores del registro RELESSER y del grupo EAS-SER.

Congreso ACR:

  1. Mycobacterial Infection in Systemic Lupus Erythematosus: Clinical Significance and Associated Factors. Data from the Registry of Patients with SLE of the Spanish Society of Rheumatology (RELESSER). Ana Lois-Iglesias, Víctor del Campo-Pérez, Íñigo Rúa-Figueroa, Coral Mouriño-Rodríguez, Francisco Javier López Longo, María Galindo, Jaime Calvo-Alén, Jesús Ibáñez Ruán, Alejandro Olivé, Rafael-Benito Melero González, Antonio Fernández-Nebro , José Antonio Bernal, Celia Erausquin, Eva Tomero, Maria Loreto Horcada, Esther Uriarte, Mercedes Freire, Carlos Alberto Montilla-Morales, Ana Sánchez Atrio, Alina Boteanu, Elvira Díez Álvarez , Javier Narváez, Víctor Martínez Taboada, Lucía Silva Fernández, Esther Ruiz Lucea, Jose Luis Andreu, José Hernández Beiraín, Marian Gantes, Blanca Hernández-Cruz, Jose Javier Perez Venegas, Ángela Pecondón Español, Nuria Lozano-Rivas, Monica Ibanez Barceló, Gema Bonilla, Vicente Torrente, Ivan Castellví, Juan José Alegre, Mireia Moreno, José Luis Marenco de la Fuente, Cesar Magro-Checa, Tomás Vázquez Rodríguez , Victor Quevedo, Patricia Richi, Maria Teresa Oton Sánchez and JM Pego-Reigosa
  2. Neoplasia in Patients with Systemic Lupus  Erythematosus in Spain: RELESSER Registry Data. Ana Urruticoechea-Arana, Íñigo Rúa-Figueroa, Maria Auxiliadora Martin, Fernando Sánchez-Alonso, Francisco Javier López Longo, María Galindo, Alejandro Olivé, Jaime Calvo-Alén, Antonio Fernández-Nebro and JM Pego-Reigosa
  3. Primary Respiratory Disease in Patients with Systemic Lupus Erythematosus: Data from the Spanish Rheumatology Society Lupus Registry (RELESSER) Cohort. Javier Narváez, Helena Borrell, Fernando Sánchez-Alonso, Íñigo Rúa-Figueroa, Francisco Javier López Longo, María Galindo, Jaime Calvo-Alén, Jose Luis Andreu, Mariano Andres, Juan José Alegre, Ricardo Blanco, Tatiana Cobo-Ibáñez, Gema Bonilla, Alina Boteanu, Elvira Díez Álvarez, Antonio Fernández-Nebro, Mercedes Freire, Marian Gantes, Paloma Garcia de la Peña, Rosario García-Vicuña, José Hernández Beiraín, Maria Loreto Horcada, Jesus Ibáñez, Antonio Juan, Nuria Lozano-Rivas, José Luis Marenco de la Fuente, Rafael-Benito Melero González, Carlos Alberto Montilla-Morales, Mireia Moreno, Alejandro Olivé, Maria Teresa Oton Sánchez, Angela Pecondón-Español, Esther Ruiz Lucea, Ana Sánchez Atrio, Gregorio Santos-Soler, Francisco Toyos, Esther Uriarte Isacelaya, Tomas Ramón Vazquez Rodríguez, Joan Miquel Nolla and JM Pego-Reigosa.

Congreso EULAR (orales):

  1. Bacteremia in Systemic Lupus Erythematosus patients from RELESSER registry: risk factors, clinical and microbiological characteristics and outcomes. Rúa-Figueroa, J. Lόpez-Longo, M. Galindo-Izquierdo, V. Del Campo, J. De la Torre Cisneros, E. Uriarte, P. Vela, E. Tomero, J.Pego-Reigosa

Congreso EULAR (póster):

  1. Hemophagocytic syndrome in patients from sle registry from the spanish society o rheumatology (RELESSER). Lois-Iglesias, I. Rúa-Figueroa, F. deToro-Santos, A. Zea-Mendoza, J. Lόpez-Longo, J. Calvo, M. Galindo, E. Uriarte-Isacelaya, J. Pego-Reigosa,, on behalf of EASSER-RELESSER
  2. Mycobacterial infection in Systemic Lupus Erythematosus: clinical significance and associated factors. data from the registry of patients with sle of the spanish society of rheumatology (RELESSER). J.Pego-Reigosa, V. Campo, A. Lois-Iglesias, C. Mouriño, F. Lόpez-Longo, M. Galindo, J. Calvo, J. Ibáñez, A. Olivé, R. Melero, A. FdezNebro , J. Bernal, C. Erausquin, E. Tomero, L. Horcada, E. Uriarte, M. Freire, I. Rúa-Figueroa, on behalf of EASSER-RELESSER
  3. Neoplasia in patients with Systemic Lupus Erythematosus in spain: RELESSER registry data. Urruticoechea-Arana, I. Rúa-Figueroa, M.A. Martín-Martínez, F. Alonso, J. Lόpez-Longo, M. Galindo-Izquierdo, A. Olivé, J. Calvo, A. Fernández-Nebro, J.M.Pego-Reigosa , on behalf of Group of RELESSER

Fuentes de financiación

ucb     Roche   glaxosmithklinenovartis