Mañana, 20 de mayo, se celebra el Día Mundial de la enfermedad de Behçet, y desde la Sociedad Española de Reumatología nos sumamos a este día para demandar avances en este ámbito.
Se estima que la enfermedad de Behçet afecta aproximadamente a 6-7 casos por cada 100.000 habitantes en nuestro país. “Se incluye dentro de las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas en las que existe una inflamación de los vasos sanguíneos (vasculitis) de causa desconocida, que puede afectar a casi cualquier parte del organismo. Produce unas lesiones características en la piel y en las mucosas (aftas orales y/o genitales, foliculitis y eritema nodoso entre otras) y, con frecuencia, ocasiona alteraciones en los ojos, y articulaciones, pudiendo afectar a nivel neurológico, vascular o gastrointestinal en menor porcentaje”, según ha puesto de manifiesto el Dr. Jenaro Graña, reumatólogo del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña, en el marco del ‘Día Mundial de la enfermedad de Behçet’, que se celebra mañana, 20 de mayo.
Su evolución suele ser intermitente, con períodos de remisión y de exacerbación, pudiendo causar diferentes grados de discapacidad y disminuyendo la calidad de vida de los afectados. “No obstante, más del 60% de pacientes no desarrolla manifestaciones graves a lo largo de la enfermedad”, recalca el especialista, quien recuerda las Recomendaciones sobre tratamiento del síndrome de Behçet refractario que se llevaron a cabo desde la Sociedad Española de Reumatología.
En opinión del Dr. Graña, “la detección precoz ha mejorado enormemente. Un paciente con aftas orales y/o genitales, uveítis o trombosis recurrentes puede ser diagnosticado razonablemente pronto, pero hay pacientes en los que la complejidad de las manifestaciones clínicas y la aparición cronológica desacompasada de las mismas puede retrasar el diagnóstico”. En este sentido, con el objetivo de mejorar el conocimiento de los especialistas, durante el 51º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología (SER), celebrado recientemente, también hubo un especio formativo dedicado a esta patología en el que se puso de manifiesto la necesidad de seguir investigando en este ámbito.
Un reto para las redes desde la Asociación Española de enfermedad de Behçet
Por su parte, Manuela López, presidenta de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, asegura que “aprovechando este día es fundamental visibilizar esta dolencia e intentar concienciar a la sociedad en general que tener una enfermedad minoritaria no es ajeno a nadie. En cualquier momento, una enfermedad rara puede llamar a la puerta de cualquier persona”. Además, aboga por la necesidad de aumentar la investigación en la búsqueda de dianas terapéuticas más certeras para el tratamiento del Behçet y apuesta por una mayor formación de profesionales médicos y de enfermería de Atención Primaria para que puedan derivar a un posible paciente a los especialistas en una fase temprana.
Asimismo, hace un llamamiento de prevención y anima a que las personas que tienen dolor articular, presentan llagas orales/genitales o tienen problemas oculares, acudan al especialista en Reumatología o a su médico de familia.
“Desde la asociación, lanzamos una vez más en el marco del ‘Día Mundial de la enfermedad de Behçet’ el reto: ‘Ponte las gafas’. Un simple gesto de subir a las redes sociales una fotografía con unas gafas de sol para visibilizar que aún estamos a oscuras y, algunos afectados, en la oscuridad para siempre”, explica Manuela López. También desde la asociación se lanzará un corto dando voz a varios enfermos hablando de sus experiencias personales.
