Con motivo del Día Mundial del Lupus, 10 de mayo, la Fundación Española de Reumatología, junto con FELUPUS, AMELyA y GSK, se unen para aumentar la visibilidad de esta enfermedad.
Se estima que más de la mitad de los pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES) sufren “rash malar”, una de las manifestaciones cutáneas más típicas. Se trata de una lesión fotosensible que cursa con máculas o placas infiltradas que confluyen en las mejillas y dorso de la nariz y tiene forma de “alas de mariposa”, de ahí que sea uno de los símbolos de esta enfermedad. “Suele aparecer, como ocurre con otras formas de lesiones cutáneas agudas, coincidiendo con otras manifestaciones sistémicas de la enfermedad y cura sin dejar cicatriz”, según explica la Dra. María Galindo, reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y portavoz de la Sociedad Española de Reumatología, quien destaca “el avance y la mejora en el pronóstico de los pacientes con lupus gracias a la introducción precoz de los tratamientos biológicos, a nuevas estrategias de tratamiento adecuadas a cada perfil de pacientes y al abordaje multidisciplinar”.
En el marco del “Día Mundial del Lupus”, que se celebra hoy (10 de mayo), desde la Fundación Española de Reumatología, en colaboración con la Federación Española de Lupus (FELUPUS), la Asociación Madrileña de Lupus (AMELyA) y la compañía biofarmacéutica GSK, hemos lanzado una campaña de concienciación con el objetivo de aumentar la visibilidad de esta enfermedad autoinmune sistémica en la cual el sistema inmunológico se “confunde” y produce anticuerpos que atacan el propio organismo, provocando inflamación, daño en articulaciones, en músculos y en otros órganos como riñones, corazón, pulmones o piel.
Además de la piel, también hay otros órganos que pueden verse afectados y cuya sintomatología no es tan visible, como la afectación renal, la cual puede afectar hasta casi la mitad de los pacientes con LES. Asimismo, cabe señalar que una de cada dos personas con lupus eritematoso sistémico (LES) presenta daño orgánico irreversible en los primeros cinco años tras el diagnóstico.
Respecto al rash malar, la especialista indica que “su tratamiento debe ser la protección solar máxima durante todo el año, no solo en los días soleados y, como forma parte de las manifestaciones sistémicas de la enfermedad, debe tratarse como primera línea de tratamiento con antipalúdicos. En caso de lesiones muy sintomáticas pueden añadirse corticoides tópicos durante un período de tiempo muy limitado”.
Para Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS, es fundamental llevar a cabo campañas de este tipo para mejorar el conocimiento de esta enfermedad “invisible”, pero que tiene unas importantes limitaciones. “El lupus nos puede tocar a todos y se necesita una gran empatía social, que el paciente sea escuchado, que se favorezca que esté adecuadamente informado y garantizar la atención psicológica necesaria”, ha recalcado.
Pese a ser una de las enfermedades reumáticas sistémicas más frecuentes, con una incidencia creciente, “el lupus sigue siendo una asignatura pendiente en el sistema público de salud. Es necesario poner el foco en la situación de especial vulnerabilidad que sufren las personas con lupus, sus familias y entorno. Y avanzar hacia una detección precoz, una mayor inversión en investigación y una atención coordinada y multidisciplinar para lograr el derecho que tienen estos pacientes a una vida y atención sanitaria digna, y de este modo, reducir el impacto en la vida de las personas con lupus”, ha precisado.
Campaña “Las mariposas no desaparecen”
Esta sintomatología es la protagonista de la nueva campaña de concienciación, bajo el lema: “Las mariposas no desaparecen”, que además de sensibilizar sobre el lupus, una patología aún muy desconocida, también busca implicar a la ciudadanía en su visibilización a través de las redes sociales, con los hashtags: #DíaMundialdelLupus y #LaReumatologiaTransformaVidas. Además, se ha organizado una actividad en Madrid (Plaza de Manuel Becerra, a partir de las 11h) en la que se llevará a cabo un taller en el que Viktoriia Moshna (@paint_w_heart), una artista y paciente con lupus, enseñará a los interesados/as a pintar mariposas con café.
Más allá del síntoma, la mariposa también simboliza la resiliencia de quienes conviven con la enfermedad. De hecho, la campaña se inspira también en un reciente reportaje de National Geographic: “¿Por qué están desapareciendo las mariposas?”, que alertaba sobre la desaparición de las mariposas en la naturaleza, en paralelo con la invisibilidad del lupus en el imaginario colectivo.
Frente a esta invisibilidad, la historia de la mariposa monarca, cuya población se ha duplicado recientemente, sirve como metáfora positiva. Cada año, estas mariposas migran más de 4.000 kilómetros desde Estados Unidos y Canadá hasta los bosques de México, poniendo de relieve su resistencia pese a su aparente fragilidad. Una historia que refleja también la fortaleza con la que las personas con lupus afrontan su día a día.
Grandes avances para el lupus
Por otra parte, la Dra. Galindo recalca que “la introducción precoz de las terapias biológicas es capaz de modificar el curso natural de la enfermedad, ayudando a controlar la actividad de forma más rápida, evitando las recaídas, permitiendo reducir, incluso suspender, los glucocorticoides y, por tanto, disminuyendo el daño crónico acumulado y traduciéndose en una mejora del pronóstico de las personas con lupus”. También han mejorado los criterios de clasificación aumentando la sensibilidad y detectando más precozmente los pacientes con sospecha de la enfermedad.
Asimismo, “se han modificado los protocolos de tratamiento, intentando establecer estrategias treat to target adecuadas a cada perfil de paciente, situándolo en el centro de cada intervención, controlando la actividad, monitorizando de forma estrecha si se consigue la remisión (o baja actividad) para implementar los cambios necesarios”, según advierte la especialista quien pronostica un futuro “prometedor” con el desarrollo de otras estrategias avanzadas como los anticuerpos de acción dual o la terapia CAR-T.
A su juicio, “estamos asistiendo a la implantación de equipos multidisciplinares para mejorar la atención global de estos pacientes, coordinados desde Reumatología, en colaboración con especialidades como Nefrología, Hematología, Dermatología, entre otros”.
Por su parte, Eva Mora, responsable de la Unidad Medicinas de Uso Especializado de GSK, afirma: “Para nuestra compañía, estar al lado de las personas que viven con lupus y de sus profesionales sanitarios en este día mundial nos permite reafirmar nuestro compromiso con esta enfermedad, en la que trabajamos día a día para seguir impulsando la investigación para seguir ofreciendo los mejores resultados en salud para las personas con lupus eritematoso sistémico (LES)”.
En España se estima que el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) tiene una prevalencia del 0,21% de adultos, lo que supone más de 75.000 afectados aproximadamente, aunque esta enfermedad también puede debutar en la infancia.
