Con motivo del Día Mundial del Lupus, 10 de mayo, la Sociedad Española de Reumatología, junto con FELUPUS y GSK, se unen para aumentar la visibilidad de esta enfermedad.
En España se estima que el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) tiene una prevalencia del 0,21% de adultos, lo que supone más de 75.000 afectados aproximadamente, aunque esta enfermedad también puede debutar en la infancia. Entre sus causas se ha descrito que influye la genética, pero también se han asociado algunos factores desencadenantes de la enfermedad como las infecciones, el cambio hormonal o la radiación solar. “Respecto a la luz ultravioleta, se ha demostrado que exacerba el curso de la enfermedad y promueve brotes cutáneos y sistémicos, de ahí la importancia de la fotoprotección en pacientes con LES, ya que hay evidencia amplia en cuanto a mejoría de síntomas cutáneos”, según ha señalado la Dra. Sagrario Bustabad, presidenta de la Sociedad Española de Reumatología.
En el marco del “Día Mundial del Lupus”, que se celebra mañana (10 de mayo), “desde la SER, en colaboración con la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y GSK, hemos lanzado una campaña de concienciación con el objetivo de aumentar la visibilidad de esta enfermedad autoinmune sistémica en la cual el sistema inmunológico se “confunde” y produce anticuerpos que atacan el propio organismo, provocando inflamación, daño en articulaciones, en músculos y en otros órganos como piel, riñones, corazón, pulmones, etc.”, ha detallado la especialista.
En concreto, en el 70-80% de los casos la enfermedad debuta con síntomas bastante sutiles, como lesiones cutáneas y fotosensibilidad, así como dolor articular de tipo inflamatorio en cualquier articulación, aunque generalmente se afectan más las articulaciones de las manos. En el resto, el debut puede ser más alarmante, con afectaciones graves a nivel de diferentes órganos y sistemas, como el sistema renal, neurológico o cardiopulmonar. “De ahí la importancia de acudir de forma temprana al reumatólogo para que pueda realizar un diagnóstico precoz, ya que el tratamiento temprano es clave en los pacientes para evitar complicaciones y daños irreversibles”, ha insistido la Dra. Sagrario Bustabad.
Campaña digital y acciones de visibilidad en Gran Canaria
Con el fin de dar a conocer el lupus entre la población general, visibilizar las necesidades de las personas que sufren esta enfermedad reumática autoinmune y concienciar sobre la importancia del abordaje precoz, desde la SER, FELUPUS, GSK y en colaboración con Clarins, lanzamos una campaña de concienciación en la que se puede participar a través de las redes sociales con el hashtag #DiaMundialdelLupus, compartiendo historias o contenidos con un nuevo filtro que se ha desarrollado.
Para Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS, es fundamental llevar a cabo campañas de este tipo para mejorar el conocimiento de esta enfermedad “invisible”, pero que tiene unas importantes limitaciones. “El lupus nos puede tocar a todos y se necesita una gran empatía social, que el paciente sea escuchado, que se favorezca que esté adecuadamente informado y garantizar la atención psicológica necesaria, ya que esta enfermedad ocasiona un giro radical en los afectados y, en la mayoría de ocasiones, se requiere ayuda para adaptarse a ella”, ha recalcado.
Además, “a los pacientes hay que explicarles desde la profesionalidad y experiencia de los clínicos las recomendaciones necesarias para abordar el lupus y que se conviertan en parte activa de las decisiones”, ha añadido Pérez, quien también ha recordado la importancia de garantizar el acceso igualitario a la atención sanitaria en todo el territorio nacional y que desde la Administración se ofrezcan soluciones”.
Con motivo de la celebración del 50 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, que se está celebrando en el palacio de Congresos Expomeloneras, se van a llevar a cabo distintas acciones de sensibilización a pie de calle en diferentes localizaciones de Gran Canaria. En concreto, se van a realizar en tres localizaciones para llegar a la población general y a los especialistas (en el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín, en la playa de las Canteras y en el palacio de Congresos de ExpoMeloneras). “Reumatología es la especialidad de referencia en el abordaje de esta patología, aunque dadas sus particularidades y al ser sistémica se requiere un manejo multidisciplinar. Gracias a la investigación, en los últimos años los tratamientos han mejorado de forma considerable. Aun así, las personas con lupus ven condicionado su día a día”, ha destacado la Dra. Bustabab, quien también ha mencionado, por ejemplo, su alto nivel de fotosensibilidad por lo que deben protegerse muy bien de los rayos del sol para evitar complicaciones.
“Se deben usar gorras, gafas de sol, crema de protección solar (factor 50+), evitar las cámaras de bronceado y, sobre todo, se debe consultar con el reumatólogo si alguno de los fármacos que está tomando puede tener efectos adversos, como lesiones en la piel, al verse influido por la exposición solar”, puntualiza la presidenta de la SER, al tiempo que ha recordado, que “toda la población debe protegerse de la exposición al sol”.
