El Hospital Universitario Ramón y Cajal acoge una Jornada para pacientes sobre enfermedades inmunomediadas en la infancia y la adolescencia.
Aunque a menudo se asocian a la edad adulta, las enfermedades reumáticas inmunomediadas también pueden aparecer durante la infancia y la adolescencia, con un impacto significativo en la salud y el desarrollo de quienes las padecen. Entre las más relevantes destacan la artritis idiopática juvenil (AIJ), el lupus eritematoso sistémico pediátrico, la dermatomiositis juvenil y los síndromes autoinflamatorios. “Todas ellas comparten una alteración del sistema inmunitario que provoca inflamación persistente y puede afectar a distintos órganos. En este sentido, el diagnóstico precoz y el seguimiento por especialistas en Reumatología pediátrica es fundamental para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes”, según ha advertido la Dra. Alina Boteanu, especialista de Reumatología pediátrica en el Hospital Universitario Ramón y Cajal.
En el marco de las actividades con motivo del ‘Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia y la Adolescencia’, el Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, la Fundación Española de Reumatología (FER), la Sociedad Española de Reumatología de la Comunidad de Madrid (SORCOM), junto con las asociaciones de pacientes Coordinadora Nacional de Artritis (Conartritis), STOP Autoinflamatorias & FMF, la Asociación Madrileña de Lupus (AMELyA) y la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) -con la colaboración de otras asociaciones de pacientes-, se ha llevado a cabo una jornada informativa dirigida a pacientes y familias sobre enfermedades inmunomediadas en la infancia y la adolescencia en la que se han abordado aspectos como los hábitos saludables, los tratamientos actuales y futuros o el impacto emocional de estas enfermedades.
“Desde la Fundación Española de Reumatología trabajamos cada día para mejorar el diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos y la calidad asistencial de los pacientes más jóvenes. También entendemos que la salud no se construye únicamente en el entorno clínico. Por eso impulsamos iniciativas como esta jornada formativa, campañas digitales como #NoEsSoloCosaDeMayores, y otras actividades como ReumaFit Junior y ReumaChef, que fomentan hábitos de vida saludables, como el ejercicio y la dieta, contribuyendo al bienestar físico y emocional de niños/as y adolescentes”, ha precisado la Dra. Paz Collado, portavoz de la FER durante la inauguración, defendiendo al mismo tiempo que “la sensibilización social y la información rigurosa son herramientas fundamentales para favorecer el reconocimiento temprano de los síntomas y garantizar una atención adecuada”.
Enfermedades complejas con manifestaciones diversas
Aunque son poco frecuentes, estas enfermedades tienen un impacto significativo si no se diagnostican a tiempo. Durante el encuentro se repasaron algunas de estas patologías como el lupus eritematoso sistémico pediátrico que puede afectar a la piel, las articulaciones, los riñones, el corazón o el sistema nervioso. “En la infancia, suele presentarse de forma más agresiva, lo que hace especialmente importante una detección temprana y un control estrecho”, ha recalcado la Dra. Boteanu.
Por su parte, la artritis idiopática juvenil (AIJ), la enfermedad reumática crónica más frecuente en niños/as, se caracteriza por una inflamación persistente de las articulaciones antes de los 16 años, causando dolor, rigidez y limitación funcional. En algunos casos puede asociarse a complicaciones oculares, como la uveítis, que requiere revisiones oftalmológicas periódicas.
Asimismo, ha explicado que la dermatomiositis juvenil -aunque menos frecuente-, afecta principalmente a músculos y piel, provocando debilidad muscular progresiva y lesiones cutáneas; mientras que los síndromes autoinflamatorios, de origen genético, se manifiestan con episodios recurrentes de fiebre e inflamación que pueden implicar distintos órganos.
“Estas enfermedades pueden condicionar la vida cotidiana de niños/as y adolescentes. El dolor, la fatiga o la rigidez dificultan la actividad escolar, deportiva y social, y pueden generar un impacto emocional significativo. Por ello, es clave la necesidad de un abordaje integral que incluya apoyo psicológico, familiar y educativo”, según la especialista, quien ha hecho hincapié en los avances relevantes en los tratamientos gracias a terapias biológicas y dirigidas que actúan sobre mecanismos específicos del sistema inmunitario. También ha mostrado su optimismo en este ámbito que se dirige hacia una medicina personalizada, basada en biomarcadores y en una mejor comprensión genética e inmunológica de cada paciente.
Implicación de los pacientes: una pieza fundamental
La implicación activa de los pacientes y sus familias es cada vez más relevante en el manejo de las enfermedades reumáticas pediátricas. Las especialistas defienden que la educación sanitaria, el conocimiento de la enfermedad y la participación en la toma de decisiones terapéuticas favorecen una mejor adherencia al tratamiento y mejores resultados en salud.
En este sentido, “las asociaciones de pacientes desempeñamos un papel esencial en la sensibilización social, el apoyo emocional y la defensa de un acceso equitativo a diagnósticos precoces y tratamientos innovadores”, ha señalado Raquel Valiente, presidenta de la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU).
Por su parte, la presidenta de la Asociación Española de Enfermedades Autoinflamatorias y Fiebre Mediterránea Familiar, Cuca Paulo, ha destacado que “en las enfermedades autoinflamatorias, el diagnóstico es solo el inicio de un proceso complejo marcado por la incertidumbre. Para los pacientes y sus familias, la formación clínica y emocional se convierte en una herramienta esencial para mejorar su calidad de vida. La educación permite comprender mejor la enfermedad, favorece la adherencia al tratamiento, facilita la detección precoz de brotes y ayuda a manejar el impacto psicológico y social asociado a estas patologías”.
Por ello, -ha añadido- “desde la perspectiva de las asociaciones de pacientes, impulsar la formación significa fomentar la autonomía y el empoderamiento. Contar con información rigurosa y actualizada permite a las familias participar activamente en el cuidado de su salud y adaptarse a los avances terapéuticos”.
Por último, en el encuentro también se puso de manifiesto la importancia del mantenimiento de hábitos saludables -como la actividad física adaptada, una alimentación equilibrada y un buen descanso- siendo clave para mejorar la evolución de estas enfermedades. “La adherencia al tratamiento y el seguimiento médico regular son esenciales. Además, escuchar la voz de los niños/as y adolescentes afectados permite avanzar hacia una atención más humana, centrada en sus necesidades reales”, ha indicado la Dra. Boteanu.
