Un año más la Sociedad Española de Reumatología participa en el ‘IX Encuentro de niños y jóvenes’ organizado por la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes.
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune sistémica crónica que, con un buen control y hábitos de vida saludables, permite a quienes la padecen mantener una mejor calidad de vida. En la adolescencia y juventud es fundamental aprender a cuidarse, ya que es una etapa clave para consolidar rutinas que tendrán impacto en la salud a largo plazo. Dormir bien, llevar una alimentación equilibrada, protegerse del sol y cumplir adecuadamente con el tratamiento médico son pilares básicos para mantener la enfermedad controlada”, según ha destacado la Dra. Natalia Mena, jefa de Sección de Reumatología del Hospital Regional Universitario de Málaga.
En el marco del ‘IX Encuentro de niños y jóvenes afectados por lupus y enfermedades autoinmunes organizado por la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes (ALMA)’, la especialista ha destacado que “la alimentación debe ser variada y rica en frutas, verduras, cereales integrales, pescado y proteínas magras, limitando el consumo de ultraprocesados, azúcares y grasas saturadas. Mantener una buena hidratación y evitar el tabaco y el alcohol también contribuye a proteger tanto el sistema inmunitario como la salud cardiovascular, especialmente importante en los pacientes con lupus”.
Por su parte, la presidenta de la Asociación Málaga y Autoinmunes, Pepi Guerrero, considera que “estos encuentros son especiales porque se crea un lugar de conexión, aportando a los participantes (padres, menores y jóvenes) una experiencia enriquecedora donde recibir y compartir toda aquella información que no es posible en las consultas médicas. Se les ofrece información rigurosa y fiable sobre distintas cuestiones de la mano de especialistas en enfermedades reumáticas autoinmunes, junto a otros profesionales del ámbito de la salud, en un ambiente relajado. Es estas jornadas se promueve el compañerismo, se hacen nuevas amistades y los participantes pueden desvincularse de la idea de soledad del paciente crónico”.
Una estrecha relación con el especialista en Reumatología
En ese acompañamiento de los pacientes es fundamental el papel de los profesionales. Por ello, la Dra. Noemí Garrido, también reumatóloga del Servicio de Reumatología del Hospital Regional Universitario de Málaga, ha participado en dicho encuentro con una charla en la que destacó la importancia de mantener una estrecha relación con el especialista en Reumatología. “Al ser una patología crónica los jóvenes con LES deben hacerse responsables y partícipes en su autocuidado. Es fundamental que se establezca una relación de confianza en la que se consulten todas las dudas y se expongan los miedos e inquietudes, ya que el especialista actuará como acompañante durante todo el proceso de tratamiento y seguimiento. Ofrecerá información clara que ayude a hacer frente a las posibles dificultades para, en definitiva, mejorar el bienestar de los pacientes. Además, las decisiones se deben tomar de forma compartida y se respetará la opinión de los afectados”, sostiene.
También ha recordado la necesidad de cumplir de forma rigurosa las visitas con el especialista y seguir el tratamiento pautado, puesto que la falta de adherencia puede conllevar algunas complicaciones. La Dra. Garrido ha recomendado a los asistentes que consulten la guía ‘De la infancia a la edad adulta: consulta de transición en las enfermedades reumáticas’, elaborada la Sociedad Española de Reumatología junto con JaviRroyo y la colaboración de algunos jóvenes con enfermedades reumáticas. En ella se abordan temas muy importantes para estos pacientes en este periodo de sus vidas. Además, la especialista ha puesto de manifiesto que “en algunos casos es necesario el apoyo de los especialistas en psicología para ayudar a estos pacientes a hacer frente a la enfermedad y enfrentar los cambios que se producen”.
Reumafit: importancia del ejercicio físico
El ejercicio físico tiene un papel central en el de las personas con enfermedades reumáticas. “Practicar actividad física de forma regular, adaptada a las condiciones de cada persona, ayuda a mejorar la fuerza muscular, la resistencia y la salud ósea, además de reducir la fatiga y favorecer el bienestar emocional. Caminar, nadar, montar en bicicleta o practicar yoga son opciones seguras y beneficiosas que pueden incorporarse fácilmente a la rutina diaria”, ha explicado la Dra. Mena.
Además de los beneficios físicos, -ha añadido- “el deporte contribuye a favorecer la autoestima, mejora las relaciones sociales y ofrece una sensación de normalidad muy valiosa en la vida de los adolescentes y jóvenes con lupus y enfermedades inmunomediadas. Convertir el ejercicio en un hábito, junto con una buena alimentación, descanso y adherencia al tratamiento, mejoran la evolución de la enfermedad y la calidad de vida de quienes la padecen”. Con el objetivo de dar visibilidad y fomentar la práctica de ejercicio físico, desde la Fundación Española de Reumatología hemos colaborado en el desarrollo de una actividad acuática y una sesión de yoga enmarcada en el programa ‘Reumafit’.
