La enfermedad de Sjögren es una patología reumática autoinmune, compleja y crónica, cuyos síntomas clínicos principales están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas dando lugar a sequedad ocular, bucal, nasal, vaginal, etc. No obstante, al ser sistémica, también puede cursar con otro tipo de manifestaciones extraglandulares como el dolor articular o la afectación renal, cutánea o neurológica, entre otras. “A pesar de su elevada prevalencia, se estima que afecta a más de 120.000 personas en España, está claramente infradiagnosticada, por lo que se debería hacer un esfuerzo en diagnosticar antes y mejor”, recalca el Dr. Héctor Corominas, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitari de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona).
En opinión del especialista, “durante años, el Sjögren ha despertado poco interés debido al desconocimiento sobre su etiopatogenia (causas), métodos de diagnóstico y, sobre todo, por la falta de tratamientos efectivos. Aunque sigue existiendo un retraso diagnóstico, se han depurado los métodos de diagnóstico y dibujado mejor el perfil inmunológico. De gran interés ha sido la incorporación de la ecografía glandular en las fases iniciales de la enfermedad y la mejor definición anatomopatológica e inmunológica de la biopsia de glándulas salivales”.
En el marco del Día Mundial del Sjögren, que se celebra mañana 23 de julio, la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Española de Sjögren (AES), se unen para lograr una mayor visibilidad de esta enfermedad. Ambas entidades coindicen en reivindicar un mayor número de especialistas en Reumatología y de Enfermería especializada; así como una mayor inversión en investigación.
Para el Dr. Corominas, “dado el carácter multisistémico de esta enfermedad, se requiere un abordaje multidisciplinar que pasa por la aportación de neumólogos, neurólogos, inmunólogos, radiólogos, etc., quienes junto con los especialistas en Reumatología deben tratar de forma conjunta a las personas afectadas, ya que cada paciente puede presentar una sintomatología diferente”.
“En el futuro se debe afinar en la definición de la biopsia glandular, haciendo hincapié en su perfil de células implicadas y biomarcadores. Además, se debería incorporar la ecografía lo más precoz posible. Al ser una técnica no invasiva, se puede plantear realizarla como mínimo anualmente o ante cualquier cambio o progresión para determinar cada fase de la enfermedad”, detalla el especialista, quien destaca también la importancia de la investigación para poder incorporar nuevas dianas.
Acciones de visibilidad desde la AES
Con la campaña de este año -bajo el lema “Sjögren: más común de lo que imaginas, más invisible de lo que debería”- se busca “poner el foco en una realidad preocupante: el infradiagnóstico, la falta de formación médica específica y el impacto devastador de la invisibilidad en quienes convivimos con esta enfermedad día tras día”, explica Jenny Inga, presidenta de la Asociación Española de Sjögren (AES).
El Sjögren es una enfermedad autoinmune sistémica, crónica y con entidad propia. En opinión de la presidenta de AES, “a pesar de ello, la realidad para muchas personas es años de peregrinación médica, síntomas ignorados o minimizados, y un grave impacto en su vida. En el Sjögren, la sequedad ocular y bucal son la punta del iceberg de una enfermedad que puede afectar a las articulaciones, los pulmones, el sistema nervioso, los riñones y la salud mental. La fatiga crónica, el dolor, las dificultades cognitivas (“niebla mental”) y las complicaciones sistémicas hacen del Sjögren una enfermedad que va mucho más allá de lo que se suele percibir desde fuera”. Por ello, desde la asociación se reclama “mayor formación sobre Sjögren entre los profesionales sanitarios, protocolos de sospecha clínica y derivación temprana; un enfoque integral, multidisciplinar y con seguimiento a largo plazo; así como más recursos en investigación y visibilidad institucional”.
“Dado que este año celebramos triple acontecimiento, el Día Mundial, el 30º aniversario de la AES y el reconocimiento oficial de Sjögren como enfermedad por parte de la Academia Americana de Reumatología (ACR) y la Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología (EULAR), que refuerza su relevancia internacional y la necesidad de avanzar en su diagnóstico y abordaje, se han planificado varias actividades”, explica Jenny Inga. Se ha organizado una jornada presencial en el Centro Cultural Galileo de Madrid el mismo día 23 con la participación de expertos médicos en el que se presentará la guía “Cómo vivir mejor con Sjögren: Tips esenciales”. Un documento realizado por y para pacientes, que ofrece herramientas prácticas para afrontar el día a día con la enfermedad a través de diez áreas clave.
También se llevará a cabo la iluminación en azul de edificios y monumentos históricos en un gesto simbólico de apoyo y visibilidad para todas las personas afectadas por esta enfermedad autoinmune y sistémica. Además, se hará una campaña de sensibilización a través de redes sociales con el uso de los hashtags: #Sjögren30años y #Sjögren23J y se lanzará un vídeo conmemorativo.
“Este 23 de julio celebramos tres décadas de compromiso, lucha y comunidad. Unimos pasado, presente y futuro con la convicción de que sólo a través de la visibilidad, la información y la empatía lograremos un verdadero cambio en la vida de quienes conviven con Sjögren”, concluye la presidenta de la AES.
