Finaliza la actividad “Girasoles en camino”, organizada por la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), con la colaboración de la Fundación Española de Reumatología y otras entidades.
Alrededor de 70 personas, la mayoría con esclerodermia y sus familiares y/o amigos, han recorrido a pie las últimas etapas del Camino de Santiago (desde Sarriá hasta Santiago), entre los días 20 y 26 de junio, para dar visibilidad a esta enfermedad reumática rara y promover los beneficios de la práctica del ejercicio. Tras superar este reto organizado por la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), con la colaboración de la Sociedad Española de Reumatología, entre otras entidades, el grupo de participantes, con gran esfuerzo y voluntad, ha llegado a Santiago de Compostela, donde se ha llevado a cabo un acto de recepción institucional en el que se ha leído una Declaración que refleja las principales preocupaciones y demandas de este colectivo.
Mayor visibilidad, actualización en esta patología, equidad en el acceso a los tratamientos, mayor peso en los proyectos de investigación, reconocimiento de la discapacidad física y orgánica para obtener ayudas de las administraciones, mejor información para los pacientes y población general; así como un registro oficial de afectados que recoja la realidad de este colectivo son los puntos principales integrados en este manifiesto.
En palabras del presidente de la AEE, Alfonso Sánchez, “hacer el camino de Santiago desde Sarriá tiene un profundo significado y es un paso adelante de visibilidad, unión y esperanza: “Hacer el camino juntos recorriendo parte de la ruta más emblemática de Galicia es una forma de decirle al mundo: aquí estamos, caminando por los que están, por los que ya no pueden y por los que vendrán”.
“Empezamos este camino con ilusión y prudencia, pero también con una enorme fuerza interior, con la convicción de que cada paso suma en visibilidad, comunidad y en dignidad para las personas que conviven con esta enfermedad”, agrega Alfonso Sánchez. Por último, menciona que este desafío está dejando un precedente en materia de empoderamiento y reivindicación, tanto para pacientes como para sus acompañantes, ya que en el camino no solo se está difundiendo los síntomas y los desafíos diarios que supone vivir con esclerodermia, sino que además se está visibilizando a la asociación a medida que avanzamos con nuestras camisetas y girasoles identificativos del grupo.
En esta misma línea, la Dra. Susana Romero, presidenta electa de la Sociedad Española de Reumatología, defiende seguir avanzando en distintas acciones de incidencia pública que sirvan para mejorar el conocimiento sobre esta enfermedad y facilitar el día a día de las personas diagnosticadas en una esfera biopsicosocial, que incluya salud física y mental, adaptaciones en el puesto de trabajo o educativas, etc. “Desde la SER ya se está trabajando para dar respuesta a algunas de estas reivindicaciones incluyendo la actualización constante de los profesionales sanitarios en este ámbito a través de cursos y simposios, con el objetivo de poder trasladar las novedades a las consultas de Reumatología y mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis sistémica. En investigación desde la Sociedad Española de Reumatología se está llevando a cabo el Registro ESCLEROSER para conocer la historia natural de los afectados y analizar su evolución”, destaca.
También -añade la especialista- “a través del proyecto ‘ReumaTalks’ nuestra sociedad científica está trabajando junto con las asociaciones de pacientes de enfermedades autoinmunes sistémicas, incluida la AEE, en lograr mayor presencia ante las instituciones en la defensa de los derechos e intereses de las personas con este tipo de patologías reumáticas”.
Asimismo, aumentar la visibilidad es clave para mejorar la detección precoz, por ello desde la Sociedad Española de Reumatología “nos hemos unido a esta bonita iniciativa ‘Girasoles en camino’ que ha supuesto un verdadero desafío para muchos participantes y que refleja la importancia de seguir avanzando, en distintos ámbitos, siendo especialmente relevante la investigación”, según la Dra. Romero, quien recuerda que “el diagnóstico precoz es muy importante, ya que, el especialista en Reumatología puede clasificar y hacer un pronóstico precoz de la gravedad de la enfermedad, y advertir al paciente sobre qué complicaciones son posibles, la forma de vigilarlas y el tratamiento más apropiado para las mismas, al tiempo que se aplican medidas para evitarlas”.
Asimismo, es importante que las personas con esclerodermia realicen algún tipo de ejercicio físico, siempre adaptado a cada persona y en función de su estado de la enfermedad. “Caminar es una actividad accesible para la mayoría de las personas y ha sido ampliamente recomendada en guías clínicas por sus beneficios a nivel físico, mental y social, mejorando así la calidad de vida de quienes padecen enfermedades reumáticas”, recalca.
Una experiencia muy positiva
Para Begoña García, médico de familia y paciente con esclerodermia, que ha participado a lo largo de todo el trayecto, expresa el gran desafío que supone el camino que estamos haciendo, sin dejar de reseñar que nuestro reto es diario, conviviendo con dolor, cansancio y dificultad para respirar y muchos otros síntomas. La visibilidad de esta enfermedad es necesaria por su rareza y es muy importante que exista plena confianza médico-paciente en una relación basada no solo en la ciencia, si no, también, en la empatía”.
Recepción en Santiago de Compostela
Por otra parte, el Dr. Javier de Toro, presidente de la Sociedad Gallega de Reumatología, resalta la importancia de trabajar junto con las administraciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerodermia y garantizar el acceso equitativo a los tratamientos. “Esta patología puede tener un impacto significativo en la salud mental y emocional de los pacientes debido a la naturaleza crónica y, a veces, incapacitante de la enfermedad. Abordar estos retos requiere un esfuerzo coordinado entre profesionales de la salud, investigadores, instituciones sanitarias y organizaciones de pacientes para mejorar la atención y los resultados de las personas con esclerodermia”, señala.
La esclerodermia es una enfermedad rara de origen desconocido, que puede aparecer a cualquier edad, siendo más frecuente en mujeres de entre 30 y 50 años. Puede afectar múltiples órganos, incluyendo piel, pulmones, corazón, riñones y sistema gastrointestinal, por eso se requiere un enfoque multidisciplinario. “Las complicaciones, como la hipertensión pulmonar y la enfermedad pulmonar intersticial, pueden ser graves y difíciles de manejar, por lo que se requiere seguir avanzando en investigación y en un tratamiento integral”, precisa el especialista.
