Un año más la ‘vuelta al cole’ se produce sin tener en cuenta a los niños/as que sufren patologías crónicas, como las enfermedades reumáticas.
Para algunos niños y niñas, la vuelta al cole no empieza con libros nuevos, mochilas y reencuentros tras las vacaciones de verano. Empieza con una pregunta mucho más difícil: ¿podré seguir el ritmo de mi clase este año?
Dolor, fatiga, rigidez, brotes, consultas médicas, hospitalizaciones o dificultades para realizar determinadas actividades pueden convertir la jornada escolar en un reto para los menores con enfermedades reumáticas inmunomediadas. Por ello, con motivo de la vuelta al colegio, la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Liga Reumatológica Española (LIRE) reclaman a las Administraciones Públicas que garanticen adaptaciones curriculares y organizativas individualizadas, protocolos específicos en los centros educativos y los recursos necesarios para que estos alumnos puedan estudiar en igualdad de condiciones.
La realidad es que estos menores pierden, de media, 26 días de clase al año por motivos de salud. Además, según una encuesta realizada por LIRE, el 44% de las familias afirma que los centros educativos no conocen las implicaciones de estas enfermedades en el contexto escolar, a pesar de que pueden llegar a tener un impacto muy importante en la trayectoria académica: el 8,6% del alumnado ha repetido curso en Primaria o Secundaria y el 10% abandona sus estudios después de la Educación Secundaria.
“Un menor no debería perder oportunidades educativas porque su colegio no sepa cómo responder a su enfermedad. El dolor y la fatiga no se ven, pero pueden impedirle escribir durante mucho tiempo, concentrarse, desplazarse, participar en una actividad o simplemente acudir a clase. Adaptar el entorno educativo no es darle ventajas: es permitirle partir de las mismas condiciones que el resto de sus compañeros”, señala la Dra. Susana Romero, presidenta de la Sociedad Española de Reumatología.
No son enfermedades de personas mayores
Uno de los principales problemas que quieren poner sobre la mesa la SER y LIRE es el desconocimiento de que las enfermedades reumáticas también pueden aparecer durante la infancia.
Se estima que en España hay entre 8.000 y 10.000 niños y niñas con una enfermedad reumática y que aproximadamente el 1% de los menores de 16 años padece alguna de estas patologías. La artritis idiopática juvenil (AIJ) es la enfermedad reumática más frecuente en la infancia y representa entre el 50% y el 60% de los casos pediátricos.
Sin embargo, la asociación entre Reumatología y edad avanzada continúa estando muy extendida en la sociedad, de manera que esta percepción puede contribuir a que determinados síntomas infantiles se minimicen o no se relacionen inicialmente con una enfermedad reumática.
“Cuando hablamos de enfermedades reumáticas, todavía demasiadas personas piensan exclusivamente en personas mayores. Pero un niño o una niña también puede tener artritis, lupus u otras enfermedades reumáticas. Necesitamos que las familias, los profesores y toda la sociedad conozcan esta realidad y entiendan que detrás de un alumno/a que falta a clase, que no puede participar en una actividad o que aparentemente no sigue el ritmo puede haber una enfermedad crónica que no siempre es visible”, explica Ana Vázquez, presidenta de la Liga Reumatológica Española.
Una mochila invisible que también pesa en el aula
Las enfermedades reumáticas inmunomediadas no afectan únicamente a las articulaciones. Pueden provocar dolor, inflamación, rigidez y fatiga y, por su carácter sistémico, comprometer otros órganos o sistemas del cuerpo. En niños, niñas y adolescentes, además, pueden tener consecuencias emocionales, cognitivas y sociales importantes.
Las ausencias escolares, la dificultad para seguir el ritmo de los compañeros/as, la imposibilidad de realizar determinadas actividades o el sentimiento de incomprensión pueden favorecer el aislamiento y afectar a la autoestima.
De hecho, según las propuestas trasladadas por la SER y LIRE a las Administraciones Públicas, el 40% de los niños, niñas y adolescentes con estas enfermedades presenta síntomas de ansiedad o depresión relacionados con su enfermedad.
Por ello, ambas organizaciones defienden que la respuesta a estas patologías debe superar el ámbito estrictamente sanitario y alcanzar también al sistema educativo y social.
“Desde la Liga Reumatológica Española queremos recordar que, al comienzo de cada curso, muchos niños, niñas y adolescentes llegan al aula con una mochila que pesa mucho más de lo que parece. La discapacidad orgánica es invisible: lo que no se ve parece que no afecta. Sin embargo, una enfermedad reumática puede tener consecuencias físicas, pero también emocionales, cognitivas y personales. Y existe además un ‘efecto espejo’ que debemos evitar: que un profesor vea a un alumno que no se esfuerza, cuando en realidad ese niño está haciendo un esfuerzo enorme para seguir el ritmo de los demás. Necesitamos que el sistema educativo sea capaz de mirar más allá de lo visible”, subraya Ana Vázquez.
En este sentido, la SER y LIRE consideran fundamental que los centros educativos dispongan de profesionales y recursos de apoyo que permitan responder de manera individualizada a las necesidades de estos alumnos/as. Ambas entidades han reclamado en numerosas ocasiones la incorporación o colaboración coordinada de profesionales como enfermería, logopedas o terapeutas ocupacionales, así como el refuerzo de los equipos de orientación para atender las necesidades específicas derivadas de estas enfermedades.
La inclusión educativa requiere coordinación
El impacto de las enfermedades reumáticas puede extenderse más allá de la etapa escolar. El abandono de los estudios y las dificultades para afrontar etapas de transición, como el acceso a la universidad, son motivo de preocupación para las asociaciones de pacientes, tanto por el impacto que tienen en los propios jóvenes como por la incertidumbre y el estrés que generan en sus familias.
“La SER y LIRE llevamos años reclamando que los centros educativos puedan contar con profesionales sanitarios de apoyo y con equipos de orientación capaces de responder de forma específica y coordinada a las necesidades de este alumnado. Nos preocupa especialmente el abandono escolar y el impacto que puede tener la enfermedad en momentos de transición, como el acceso a la universidad, que puede generar estrés tanto en los propios estudiantes como en sus familias. La colaboración entre profesionales sanitarios, centros educativos, asociaciones de pacientes y familias es imprescindible para garantizar una educación verdaderamente inclusiva y para que ningún niño o niña tenga que renunciar a su futuro por una enfermedad que, además, muchas veces es invisible”, afirma la presidenta de LIRE.
Por su parte, la Dra. Susana Romero recuerda que la atención a estos pacientes debe contemplar todas las dimensiones de la enfermedad: “No basta con tratar la enfermedad. Tenemos que cuidar también todo aquello que ocurre alrededor de ella: que la niña o el niño pueda ir al colegio, mantener sus amistades, continuar sus estudios y construir su proyecto de futuro. La inclusión educativa debe formar parte de una atención verdaderamente integral”.
Con el inicio del curso, la Sociedad Española de Reumatología y la Liga Reumatológica Española quieren recordar que la enfermedad no debería marcar los límites educativos de ningún niño, niña o adolescente. La vuelta al colegio debería significar lo mismo para todo el alumnado: volver a aprender, jugar, hacer amigos y pensar en su futuro. Una enfermedad reumática puede obligar a realizar ajustes, pero no debería obligar a renunciar a ninguna de esas cosas.
Ambas entidades hacen un llamamiento a las Administraciones Públicas para que este curso suponga un paso adelante hacia una educación realmente inclusiva, en la que el dolor, la fatiga o una enfermedad crónica no sean barreras para aprender, participar y desarrollar plenamente el potencial de cada niño, niña y adolescente.
