Las miopatías inflamatorias de origen autoinmune comprenden un grupo heterogéneo de enfermedades sistémicas, caracterizadas por una inflamación de la musculatura esquelética y debilidad muscular progresiva. Se acompañan de manifestaciones sistémicas y una expresividad variable en diferentes órganos. En España, debido a la ausencia de una cohorte bien caracterizada de pacientes con miopatía inflamatoria, no disponemos de información sobre prevalencia de la enfermedad, comorbilidad asociada, actividad, daño acumulado, discapacidad, factores pronósticos, eficacia de los tratamientos o calidad de vida.
Myo-Spain tiene como objetivo principal analizar la evolución y el manejo de una cohorte de pacientes con miopatías inflamatorias atendidos en servicios de Reumatología en España. Como objetivos específicos, se plantea:
- Estimar tanto la prevalencia de manifestaciones clínicas, presencia de anticuerpos, comorbilidades y asociación con otras enfermedades reumáticas autoinmunes a nivel basal, como la incidencia de nuevas comorbilidades y otros eventos de interés durante el curso de las miopatías inflamatorias.
- Determinar factores pronósticos de actividad de la enfermedad, daño, discapacidad, calidad de vida y mortalidad en todos los tipos de miopatías.
- Analizar diferencias clínicas, serológicas, de actividad de la enfermedad, discapacidad, calidad de vida, y de tratamiento entre las miopatías inflamatorias completas o definidas (cumple criterios de clasificación) y las formas incompletas o no definidas (no cumple criterios de clasificación).
Myo-Spain tendrá una duración aproximada de 3 años y medio (a los que hay que sumar la redacción de artículos para la difusión de los resultados). Está previsto que el trabajo de campo conste de una primera fase de inclusión de pacientes, que durará 18 meses. La segunda fase consistirá en la recogida de datos de 2 visitas, al año y a los 2 años de la basal. Se realizará una reunión inicial de investigadores para formación sobre la recogida de datos, así como para aprendizaje de la aplicación informática para introducción de datos (CRD).
Si estás interesado en participar como miembro del Comité Científico, debes enviarnos a proyectos@ser.es antes del 5 de noviembre, la siguiente documentación:
- Compromiso de participación (descargar).
- Curriculum vitae (descargar).
- Documento de declaración de conflicto de intereses cumplimentado y firmado (descargar).
Las investigadoras principales (Dra. Laura Nuño y Dra. Tatiana Cobo Ibáñez), atendiendo a la experiencia e interés en el campo de las miopatías inflamatorias de los candidatos interesados, harán una propuesta de Comité Científico (con un máximo de tres miembros) que deberá ser ratificado posteriormente por la Comisión de Proyectos de Investigación.
Los miembros seleccionados recibirán comunicación de la SER sobre su nombramiento en el plazo aproximado de 3 semanas desde el cierre de la convocatoria.
Primer registro de una enfermedad rara impulsado por la SER
Myo-Spain es el primer registro de una enfermedad rara que se lleva a cabo en la Sociedad Española de Reumatología. La baja incidencia de esta enfermedad dificulta la puesta en marcha de proyectos con un gran número de pacientes incluidos que permitan conocer con mayor detalle las características clínicas y el curso de las miopatías inflamatorias.
La Junta Directiva de la Sociedad decidió impulsar este importante proyecto de investigación que además va a contar con el patrocinio principal de Kern Pharma, y con la colaboración de Sandoz y BMS.
