Cerca de 40 investigadores del proyecto Myo-Spain se han dado cita este sábado en Madrid para planificar el desarrollo de esta iniciativa, cuyo objetivo principal es analizar la evolución y el manejo de una cohorte de pacientes con miopatías inflamatorias (grupo heterogéneo de enfermedades sistémicas, caracterizadas por una inflamación de la musculatura esquelética y debilidad muscular progresiva) atendidos en Servicios de Reumatología en España.
La reunión ha estado liderada por las investigadoras principales del proyecto, Dras. Laura Nuño y Tatiana Cobo Ibáñez, quienes no sólo han hecho un repaso sobre las miopatías y objetivos del estudio, sino que han realizado una formación en cuanto a recogida de datos, valoración de la actividad y de la función física, daño y calidad de vida de los pacientes. Además, se ha enseñado la aplicación informática para introducción de datos (CRD), entre otros aspectos. En este encuentro también ha participado el director de la Unidad de Investigación de la SER, Dr. Federico Diaz González, que explicó las motivaciones que llevan a los profesionales sanitarios a hacer investigación.
Myo-Spain: primer registro de una enfermedad rara en la SER
En España, debido a la ausencia de una cohorte bien caracterizada de pacientes con miopatía inflamatoria, no hay información sobre prevalencia de la enfermedad, comorbilidad asociada, actividad, daño acumulado, discapacidad, factores pronósticos, eficacia de los tratamientos o calidad de vida. De ahí, el interés de la SER en llevar a cabo este proyecto –primer registro de una enfermedad rara que se lleva a cabo en esta sociedad científica- que va a contar con el patrocinio principal de Kern Pharma, y con la colaboración de Sandoz y BMS.
Como objetivos específicos Myo-Spain se plantea estimar tanto la prevalencia de manifestaciones clínicas, presencia de anticuerpos, comorbilidades y asociación con otras enfermedades reumáticas autoinmunes a nivel basal, como la incidencia de nuevas comorbilidades y otros eventos de interés durante el curso de las miopatías inflamatorias. Además, busca determinar factores pronósticos de actividad de la enfermedad, daño, discapacidad, calidad de vida y mortalidad en todos los tipos de miopatías; así como analizar diferencias clínicas, serológicas, de actividad de la enfermedad, discapacidad, calidad de vida, y de tratamiento.
Este registro es un primer paso en el estudio de este grupo de patologías. Los resultados de esta investigación permitirán caracterizar la enfermedad, su evolución y manejo por parte de los reumatólogos en España.
