La Asociación Española de Sjögren (AES) y la Sociedad Española de Reumatología se unen para lograr mayor concienciación con motivo del Día Mundial del Sjögren (23 de julio).
La enfermedad de Sjögren es una patología reumática autoinmune, compleja y crónica, cuyos síntomas clínicos principales están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas dando lugar a sequedad ocular, bucal, nasal, vaginal, etc. No obstante, al ser sistémica, también puede cursar con otro tipo de manifestaciones como el dolor articular, la afectación pulmonar, renal, cutánea o neurológica, entre otras. “A pesar de afectar a más de 120.000 personas en España, el Sjögren sigue presentando un importante retraso diagnóstico. De hecho, entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico pueden pasar varios años”, según advierte la Dra. Mónica Fernández Castro, reumatóloga del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid).
A su juicio, “este retraso supone uno de los principales retos en el manejo de la enfermedad, ya que una detección precoz permite iniciar antes el tratamiento, realizar un seguimiento adecuado y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas”. Para avanzar en este objetivo, sería necesario reforzar distintos ámbitos de actuación: desde la mejora de la formación de los especialistas y de los médicos de familia, así como el fomento de una mayor concienciación social.
En el marco del Día Mundial del Sjögren, que se celebra hoy 23 de julio, la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Española de Sjögren (AES), se unen para lograr una mayor visibilidad de esta enfermedad. Ambas entidades coindicen en reivindicar mayores esfuerzos en investigación y garantizar una atención multidisciplinar equitativa y accesible para todos, con independencia del lugar de residencia o de la capacidad económica de las personas afectadas, tal y como recoge la campaña de la SER: “Tu salud no tiene código postal”.
Para la Dra. Fernández Castro, “dado el carácter multisistémico de esta enfermedad, se requiere un abordaje multidisciplinar con la participación de diversos especialistas, en función de cada paciente, quienes junto con los reumatólogos/as deben tratar de forma conjunta a las personas afectadas”.
En este sentido, insiste en que no existe una única forma de tratar la enfermedad de Sjögren, ya que cada paciente presenta una sintomatología diferente. Conocer la enfermedad puede ayudar a una correcta comunicación con sus médicos y a entender mejor los tratamientos ofrecidos y las expectativas de mejora. “Existen alternativas terapéuticas que pueden ayudar a mejorar algunas manifestaciones”, precisa.
Avances en este ámbito
Aunque en la actualidad no existe un tratamiento curativo para la enfermedad de Sjögren, los avances científicos de los últimos años están abriendo una nueva etapa en su abordaje. El mayor conocimiento de los mecanismos inmunológicos implicados en la patología ha permitido el desarrollo de terapias dirigidas frente a dianas específicas del sistema inmunitario, con resultados prometedores en ensayos clínicos.
“Los recientes avances invitan a pensar que podrían producirse cambios relevantes en la terapéutica del Sjögren próximamente”, señala la especialista. “El reto ahora es seguir impulsando la investigación para que estas nuevas opciones puedan traducirse en una mejora real de la calidad de vida de los pacientes”, sostiene la Dra. Fernández Castro.
Acciones de visibilidad desde la asociación AES
Con la campaña “Vivir con Sjögren”, se busca visibilizar la realidad de quienes conviven con la enfermedad y reconocer el trabajo de los profesionales que impulsan avances en su diagnóstico y tratamiento. Asimismo, pretende poner el foco en el retraso diagnóstico y en el impacto que esta demora tiene sobre la vida de los pacientes, explica Jenny Inga, presidenta de la Asociación Española de Sjögren (AES).
El Sjögren es una enfermedad autoinmune sistémica, crónica y con entidad propia. “Reducirla a la sequedad ocular o bucal es un error. Puede afectar prácticamente a cualquier órgano y provocar fatiga devastadora, dolor crónico, sequedad severa y complicaciones que condicionan la vida de quienes la padecen. Sin embargo, continúa siendo una enfermedad invisible para demasiadas personas”, afirma la presidenta de la AES.
Por ello, desde la asociación se reclama una mayor visibilidad de la enfermedad y su impacto real en la vida de quienes la padecen; protocolos de derivación que agilicen el diagnóstico; la revisión de la financiación pública de los tratamientos y productos destinados al manejo de la sequedad ocular y oral, para garantizar el acceso a opciones terapéuticas adecuadas para las personas con Sjögren, cuyas necesidades difieren de las de un ojo seco leve; el reconocimiento de las limitaciones funcionales que la enfermedad puede ocasionar en los ámbitos laboral, social y emocional; el acceso a atención psicológica, fisioterapia y nutrición especializada como parte del abordaje integral; y la incorporación de la salud bucodental a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, dado que las complicaciones derivadas de la sequedad oral pueden ser graves e irreversibles.
También se llevará a cabo la iluminación en azul de edificios y monumentos históricos en un gesto simbólico de apoyo y visibilidad para todas las personas afectadas por esta enfermedad autoinmune y sistémica. Además, se hará una campaña de sensibilización a través de redes sociales con el uso del hashtag: #DíaMundialDeSjögren.
