Éxito de la 6ª edición del campamento de verano para niños con enfermedades reumáticas de la SER
A pesar de que durante las últimas décadas se han producido importantes avances en las terapias, hasta un 40-50% de los casos de niños y adolescentes con enfermedades reumáticas presentan secuelas en la edad adulta o precisan continuar con tratamientos con fármacos modificadores de la enfermedad o terapias biológicas. En este sentido, se debería garantizar una correcta transición de estos pacientes antes de las Unidades de Reumatología de adultos, según ha puesto de manifiesto el Dr. Daniel Clemente, reumatólogo del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid) y coordinador del equipo médico del campamento de verano para niños con enfermedades reumáticas de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que ha concluido este fin de semana.
A su juicio, “este campamento supone una experiencia muy beneficiosa para estos afectados, ya que aumentan su autonomía y aprenden a enfrentarse a su enfermedad, además de compartir experiencias con otros pacientes que sufren sus mismas limitaciones o miedos”. En este campamento han participado casi medio centenar de niños de entre 8 y 14 años.
Respecto a los síntomas de este tipo de enfermedades al llegar a la adolescencia, el especialista señala que “el impacto sobre el desarrollo es variable”. Entre las principales manifestaciones físicas podemos encontrar la aparición de una talla baja y alteraciones del crecimiento localizado en las articulaciones con inflamación persistente, dando lugar a discrepancias en la longitud de extremidades. Además de provocar un aumento de la fragilidad ósea y del riesgo de fracturas, cuando se reciben altas dosis de corticoides aparecen cambios corporales como aumento de peso y redistribución de los depósitos grasos, desarrollo de estrías cutáneas o hirsutismo. La limitación de la movilidad cuando la enfermedad está activa provoca debilidad y atrofia muscular.
Al igual que en otras enfermedades crónicas, existe un riesgo de sobreprotección por parte de los padres o cuidadores que entorpece la adquisición de la independencia y autonomía propia de la adolescencia tardía. La incapacidad de los niños con enfermedades reumáticas para participar plenamente en todas las actividades deportivas o de ocio puede disminuir su autoestima, conducir al aislamiento social y dificultar el establecimiento de relaciones de amistad o pareja con otros adolescentes. “Aunque la tendencia parece estar cambiando en los últimos años, los trastornos del estado de ánimo, como la depresión, también son más frecuentes en pacientes con artritis”, según el coordinador médico del campamento.
Retos de estos pacientes en la adolescencia
Al llegar a la adolescencia, advierte el Dr. Clemente, “la necesidad de fármacos durante largos periodos de tiempo, las numerosas consultas médicas y el sentimiento continuo de sentirse diferente a los demás compañeros de su edad puede terminar hastiando a estos jóvenes, dando lugar a una falta de adherencia a los tratamientos pautados, absentismo en las revisiones programadas o la aparición de conductas de riesgo para su salud. También puede resultar difícil convencer a un adolescente sobre la necesidad de un tratamiento cuando su enfermedad se encuentra inactiva, predisponiendo una nueva recaída y progresión de ésta”.
En cuanto al proceso de transición, se considera que es “exitoso” cuando se asegura que todos los adolescentes con enfermedades reumáticas adquieren los conocimientos, habilidades y competencias necesarios para cuidar de su enfermedad por sí mismos y se garantiza un seguimiento ininterrumpido y coordinado con las Unidades de Reumatología de adultos.
En general, en nuestro país este proceso se ha llevado a cabo de una manera informal, pero cada vez se desarrollan más programas de transición por escrito acordados entre las Unidades de Reumatología pediátricas y de adultos. Esto permitiría medir las variables que contribuyen al éxito de los programas de transición y conocer el impacto que estos programas tienen en estos pacientes, contribuyendo a mejorar la atención de niños y adolescentes con enfermedades reumáticas.
Fuentes bibliográficas
- Ongoing disease activity and changing categories in a long‐term nordic cohort study of juvenile idiopathic arthritis.
- Disease course, outcome, and predictors of outcome in a population-based juvenile chronic arthritis cohort followed for 17 years.
- Disease progression into adulthood and predictors of long-term active disease in juvenile idiopathic arthritis.
- Juvenile idiopathic arthritis in adulthood: fulfilment of classification criteria for adult rheumatic diseases, long-term outcomes and predictors of inactive disease, functional status and damage.
- Adult outcomes of childhood-onset rheumatic diseases.
