emAR

ESTUDIO DE LA VARIABILIDAD EN EL MANEJO DE LA ARTRITIS REUMATOIDE EN ESPAÑA

Investigadores principales

César Hernández, Servicio de Reumatología, Hospital Clínico San Carlos, Madrid

Isidoro González Álvaro, Servicio de Reumatología, Hospital Universitario de la Princesa, Madrid

Investigadores Colaboradores

Emilio Vargas Castrillón, Servicio de Farmacología, Hospital Clínico San Carlos, Madrid

Pablo Lázaro de Mercado, TAISS, Madrid

Resumen

Antecedentes y objetivos: Existe una amplia variabilidad en la disponibilidad, acceso, y utilización de medios diagnósticos y terapéuticos en los pacientes con AR en España. Los enfermos con AR se podrían beneficiar en nuestro medio del desarrollo de estándares de calidad que sirvieran para planificar su asistencia sanitaria. El objetivo de emAR es describir la variabilidad en el manejo de AR en España.

Diseño: Estudio descriptivo probabilístico.

Ámbito del estudio: Asistencia Especializada dentro del Sistema Nacional de Salud y sus versiones autonómicas.

Sujetos de estudio: Historias clínicas de sujetos mayores de 16 años diagnosticados de Artritis Reumatoide atendidos en Servicios de Atención Especializada (Reumatología, Medicina Interna y Traumatología y Cirugía Ortopédica) del territorio nacional, seleccionados por muestreo estratificado por Comunidades Autónomas (CCAA) y bietápico por Centro Hospitalario y paciente (n previsto = 1.550) historias clínicas.

Medidas: Se recabó toda la información objetiva sobre los pacientes incluidos en el estudio a través de la revisión de la historia clínica:

1. Variables obtenidas a partir de la revisión de la historia clínica
2. Variables de identificación del centro e investigador
3. Variables de identificación del paciente y del médico responsable
4. Variables administrativas
5. Variables relacionadas con la primera visita (fecha de 1ª visita, procedencia (atención primaria/otros especialistas/urgencia), fecha de solicitud de atención por el servicio, etcétera)
6. Variables relacionadas con visitas sucesivas al servicio (fechas de visitas en los últimos 2 años al servicio, tipo de consulta para cada una de ellas (general, enfermería, etcétera...), nº de informes clínicos emitidos en los últimos 2 años, etcétera)
7. Variables relacionadas con ingresos hospitalarios (nº de ingresos en los últimos 2 años, servicios en los que ingresó, motivo del ingreso (actividad de la enfermedad, administración de tratamiento IV, técnicas diagnósticas, cirugía, complicaciones del tratamiento, complicaciones de la enfermedad, comorbilidad, otras), motivo del alta (mejoría, fin de estudio/observación, traslado, defunción), tipo de cirugías ortopédicas en los últimos dos años si procede (artroscopia, prótesis, otras cirugías sobre articulaciones sin prótesis, cirugía sobre partes blandas, cirugía de columna), morbi-mortalidad quirúrgica por cirugía ortopédica (infecciones, complicaciones de la técnica, co-morbilidad, defunción), etcétera)
8. Variables relacionadas con visitas a otros servicios médicos (fechas (vs número) de visitas en los últimos 2 años a otros servicios médicos y servicios en los que se han producido)
9. Variables relacionadas con visitas a otros servicios no médicos (fechas (vs número) de sesiones de rehabilitación en los últimos 2 años, tipo de rehabilitación (terapia física, terapia ocupacional, "máquinas"), fechas (vs número) de sesiones de apoyo psicológico por la enfermedad en los últimos 2 años, fechas (vs número) de consultas con asistencia social en los últimos 2 años, fechas (vs número) de sesiones de educación formal por la enfermedad en los últimos 2 años, etcétera)
10. Variables de pruebas diagnósticas (dirigidas a establecer el perfil de demanda de pruebas complementarias en cada paciente)
11. Variables de tratamiento (tratamiento con AINEs, analgésicos, corticoides, fármacos antirreumáticos de acción lenta (ARAL), infiltraciones y otras medicaciones)
12. Variables de seguimiento clínico (número de visitas en las que se ha determinado en los últimos 2 años cada una de las siguientes, así como su valor máximo y mínimo en el periodo de estudio: el recuento de articulaciones inflamadas y/o dolorosas, rigidez matutina, escala analógica visual de dolor, valoración de la actividad de la enfermedad por el médico (categórica, EAV), valoración de la actividad de la enfermedad por el paciente (categórica, EAV), fuerza del puño, instrumentos de funcionalidad (Steinbrocker, clase funcional de la ACR, Health Assessement Questionaire, Arthritis Impact Measurement Scales, Rheumatoid Arthritis Disease Activity index, otros), instrumentos de calidad de vida, progresión radiológica de la destrucción articular (método radiológico de Sharp o Larsen), otras)
13. Variables comunes para cada servicio, características generales del centro (localización [provincia, comunidad autónoma, rural/urbano], nivel del centro [hospital/ambulatorio], área atendida [nº de población atendida], número de camas [en el caso de hospital], número de primeras visitas, número de visitas sucesivas, características arquitectónicas [parking, barreras arquitectónicas], etcétera), características generales del servicio (número de médicos, especialidad, edades, sexo, demora media y máxima de 1ª visita, capacidad de las consultas, número de camas de hospitalización, número de ingresos anuales, demora media y máxima de visitas sucesivas, existencia de consulta telefónica, sistema de monitorización de fármacos, existencia de consultas específicas para AR, existencia de consulta de enfermería, número y tipo de profesionales no médicos involucrados en la atención de pacientes con AR, disponibilidad de otros especialistas, existencia de consultas multidisciplinarias, ensayos clínicos en pacientes con AR, investigación con financiación pública en AR [básica o clínica], etcétera).

Centros y colaboradores

Juan Antonio García Meijide, Sección de Reumatología, Hospital Clínico Universitario de Santiago, Santiago de Compostela

Alejandro Balsa Criado, Servicio de Reumatología, Hospital la Paz, Madrid

Juan Gómez-Reino Carnota, Sección de Reumatología, Hospital Clínico Universitario de Santiago, Santiago de Compostela

Jose Mª Salazar Vallinas, Unidad de Reumatología, Hospital Infanta Cristina, Badajoz

Jose Luis Marenco de la Fuente, Servicio Reumatología, Hospital Universitario de Valme, Sevilla

Jose Mª Álvaro Gracia, Sección de Reumatología, Hospital de la Princesa, Madrid

Eliseo Pascual Gómez, Sección de Reumatología, Hospital General Universitario de Alicante, Alicante

Ángela Pecondón Español, Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza

Enrique Batlle Gualda, Sección de Reumatología, Hospital General Universitario de Alicante, Alicante

José Luis Andréu Sánchez, Servicio de Reumatología, Clínica Puerta de Hierro, Madrid

Mª Victoria Irigoyen Oyarzabal, Servicio de Reumatología, Hospital General Carlos Haya, Malaga

Virginia Villaverde García, Servicio de Reumatología, Hospital la Paz, Madrid

Miguel Angel Doña Naranjo, Unidad de Reumatología, Hospital Juan Ramón Jiménez, Huelva

Vega Jovani Casado, Unidad de Reumatología, Hospital Juan Ramón Jiménez, Huelva

Francisco Javier Manero Ruiz, Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza

Jesús Beltrán Audera, Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza

Eugenio Giménez Ubeda, Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza

Jordi Fiter Aresté, Unidad de Reumatología, Hospital Son Dureta, Palma de Mallorca

Jaime Fernández Campillo, Unidad de Reumatología, Hospital Juan Ramón Jiménez, Huelva

Enrique Casado Burgos, Servicio de Reumatología, Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, Badalona

Manuel Martín Moreno, Unidad de Reumatología, Hospital Juan Ramón Jiménez, Huelva

Yudith García Aparicio, Unidad de Reumatología, Hospital de Salamanca, Sta. Marta de Tormes

Luis Corral Gudino, Unidad de Reumatología, Hospital de Salamanca, Sta. Marta de Tormes

Ezequiel Saiz Gómez, Unidad de Reumatología, Hospital Juan Ramón Jiménez, Huelva

Trinidad Pérez Sandoval, Unidad de Reumatología, Hospital Virgen Blanca, León

Elvira Díez Álvarez, Unidad de Reumatología, Hospital Virgen Blanca, León

Manuel Romero Jurado, Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Reina Sofía, Córdoba

Marta Larrosa Padro, Unidad de Reumatología, Consorci Hospitalari del Parc Tauli, Sabadell

Inmaculada Ureña Garnica, Servicio de Reumatología, Hospital General Carlos Haya, Málaga

Mª Emilia Aznar Villacampa, Unidad de Reumatología, Hospital Reina Sofía, Tudela

José Federico Díaz González, Servicio de Reumatología, Hospital Universitario de Canarias, La Laguna

Ángel Elena Ibáñez, Sección de Reumatología, Complejo Hospitalario San Millán-San Pedro, Logroño

Juan José Martínez Reboiras, Servicio de Reumatología, Hospital la Paz, Madrid

Nuria Guañabens Gay, Servicio de Reumatología, Hospital Clinic i Provincial, Barcelona

Víctor Martínez Taboada, Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Marques de Valdecilla, Santander

Cristina Riera Riezu, Servicio de Reumatología, Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, Badalona

Financiación

Estado actual del proyecto

Finalizado en 2001.