Grupo de trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SER: EAS-SER

Las Enfermedades Inflamatorias Sistémicas Mediadas por Mecanismos Inmunes o Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (clásicamente conocidas como Conectivopatías), constituyen un grupo de enfermedades reumáticas que tienen un papel central en nuestra especialidad.

Las enfermedades que conforman este grupo son el Lupus Eritematoso Sistémico, y el Síndrome Antifosfolípídico, la Esclerosis Sistémica, el Síndrome de Sjögren, las Vasculitis Necrotizantes Sistémicas y las Miopatías Inflamatorias.

Interés

Las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS) son enfermedades que afectan a varios órganos o sistemas. El papel del reumatólogo es coordinar, diagnosticando y tratando estas enfermedades con la colaboración de otras especialidades.

En España se cuenta con servicios de reumatología de excelencia reconocida en el diagnostico y tratamiento de este tipo de patologías. Asimismo la producción científica de reumatólogos españoles en este campo es extensa y cuenta con un gran prestigio. Sin embargo, la relativa baja prevalencia de las EAS dificulta a muchos centros el adquirir experiencia en su manejo y llevar a cabo proyectos de investigación.

La intención del grupo de trabajo de EAS de la Sociedad Española de Reumatología (Grupo EAS-SER) es la de aglutinar al mayor número posible de reumatólogos miembros de la SER que muestren particular interés en estas enfermedades, aunando esfuerzos con el fin de facilitar y potenciar la investigación clínica y básica, la asistencia de calidad y la docencia en este grupo de patologías. Asimismo se pretende crear un foro de opinión institucional con el objetivo de reforzar el liderazgo del reumatólogo en este campo.

Objetivos

• Creación de un directorio de socios de la SER interesados en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas.
• Fomentar la investigación clínica y básica sobre estas enfermedades, estimulando el desarrollo de registros y otros estudios multicéntricos, tan necesarios en esta área de la reumatología.
• Organización de cursos, conferencias y reuniones que ayuden a los socios en la adquisición de conocimientos y habilidades que faciliten el tratamiento de las Enfermedades Reumáticas Autoinmunes Sistémicas.
• Elaboración de guías de práctica clínica sobre las diferentes EAS.
• Asesoría a la SER y sus socios en aspectos correspondientes a estas enfermedades.
• Establecer asociaciones con grupos internacionales con intereses comunes
• Facilitar rotaciones de reumatólogos a unidades que tengan experiencia en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.
• Creación de un foro de discusión sobre este grupo de patologías utilizando la herramienta doplanning habilitada por la SER para los grupos de trabajo.

Proyectos Activos en la Actualidad

Estudio retrospectivo de Rituximab en LES refractario (LESIMAB)

• Responsables científicos:
  • José Luis Marenco de la Fuente
  • Antonio Fernández-Nebro
• Fase de reclutamiento

Registro Nacional de LES (RELESSER)

• Incluirá (entre otros sub-proyectos) Estudio de mortalidad en el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y Validación de los índices de actividad del LES en español
• Responsables científicos:
  • Iñigo Rúa-Figueroa Fernández de Larrinoa
  • José María Pego-Reigosa
• Fase de diseño

Registro Nacional de Síndrome de Sjögren

• Responsables científicos:
  • José Luis Andreu Sánchez
  • Mónica Fernández Castro
• Fase de diseño

Otras Actividades Propuestas

Pendientes de asignación definitiva de responsables científicos y coordinadores y/o de la elaboración de los diferentes proyectos:

• Proyecto SISTEMICSER: estudio de la prevalencia, calidad de vida, discapacidad y tratamiento de las EAS en nuestro medio.

  Francisco Javier López-Longo, Servicio de Reumatología, Hospital Gregorio Marañón, Madrid.

  Patricia E Carreira, Servicio de Reumatología, Hospital 12 de Octubre, Madrid

• Creación de otros registros nacionales para las siguientes patologías:
  • Síndrome antifosfolípido
  • Vasculitis sistémica
  • Churg-Strauss
• Tratamiento de ulceras digitales en la Esclerosis Sistémica: nifedipino vs bosentan
• Ciclofosfamida en la Neumonía intersticial del LES
• Recopilación de casos de Síndrome Antisintetasa y Crioglobulinemia

Composición del Grupo

Miembros promotores

• Jaime Calvo Alén
• Iñigo Rúa-Figueroa Fernández de Larrinoa
• Ana Sánchez Atrio
• Eduardo Úcar Angulo

Coordinadores

Coordinador general del GT

Iñigo Rúa-Figueroa Fernández de Larrinoa

Secretario

Jose Mª Pego Reigosa

Vocal

Jaime Calvo Alén

Normativa del Grupo

El grupo de trabajo se regirá por la normativa definida por la SER. Todos los miembros del grupo tienen los mismos derechos.

Podrán ser miembro del grupo:

• Reumatólogos socios de la SER que hayan presentado una ponencia, comunicación, publicación que verse sobre EAS en algún congreso estatal o internacional en los 3 últimos años.
• Especialistas no reumatólogos siempre que sean socios SER y acrediten un currículo relevante en el campo de las enfermedades autoinmunes sistémicas.
• El coordinador será un miembro del grupo, que se elegirá mediante votación secreta cada 2 años, siempre al amparo de la SER.
• El secretario será un miembro del grupo elegido por el coordinador.
• La solicitud para formar parte del grupo de interés se solicitará por correo electrónico a la dirección gruposdetrabajo@ser.es. Estas solicitudes se valorarán en la reunión administrativa anual.
  Las solicitudes deben incluir:
  • Nombre y Apellidos.
  • Correo electrónico.
  • Lugar de trabajo.
  • EAS de interés (se admitirá un máximo de 2).
  • CV abreviado.
  • Propuestas de trabajo o sugerencias.
• En caso de que, en el plazo de 2 años, un miembro del grupo no haya participado en ninguna actividad del mismo ni haya tenido producción científica alguna en ésta área, podría proponerse su exclusión.
• El GT desarrollará su propia normativa de procedimiento interno a la hora de llevar acabo los diferentes proyectos.

FECHA DE ÚLTIMA ACTUALIZACIÓN: 3 de septiembre 2009