“ Estos grupos de trabajo tienen un gran impacto en la mejora de la calidad asistencial y de la investigación ”

El Doctor Antonio Fernández Nebro es jefe del servicio de Reumatología del Hospital Regional Universitaria Carlos Haya de Málaga. Forma parte del Grupo EAS-SER y ha sido revisor habitual de la Sociedad Española de Reumatología.

Usted es una persona muy activa en la red, ¿Cómo ha cambiado Internet la forma de trabajar del profesional médico?

Internet ha supuesto un importante cambio en nuestra forma de trabajar en todas nuestras funciones (asistencial, investigadora, docente, gestión, etc.).

Aunque todavía no se ha desarrollado la interacción asistencial con nuestros pacientes por Internet, poder disponer de esta herramienta con un punto de acceso en la propia consulta nos permite hacer consultas rápidas e inmediatas sobre el problema médico que queremos responder delante del paciente usando herramientas como el Vademécum on-line, bases de datos bibliográficas, libros de texto electrónicos, etc. Estas mismas bases de datos están suponiendo desde hace pocos años (muchos para la velocidad a la que avanzan) una importantísima ayuda para la investigación y la docencia.

Aunque lo que voy a decir podría sonar arcaico para algunos jóvenes, no hay que olvidar que no hace tantos años, para hacer una búsqueda bibliográfica había que recurrir a las ediciones en papel del Index Medicus. Desde 2004 ni siquiera existe ya la edición impresa de esta fuente bibliográfica. Otras importantes aportaciones que ha hecho Internet a la investigación y la docencia han sido los registros centralizados, las monitorizaciones de estudios on-line, la comunicación entre investigadores, los cursos formativos virtuales, etc. Creo que Internet está siendo proporcionalmente más aprovechada por nuestra profesión que por otras como la arquitectura o la ingeniería. Esto se debe a que nuestro trabajo exige inmediatez en la toma de decisiones y a que tales decisiones tienen un fuerte impacto en los pacientes individuales y en la sociedad en su conjunto.

¿Qué considera que se puede mejorar en ese sentido y dónde le gustaría llegar?

Creo que debería mejorar la interacción asistencial con nuestros pacientes ya que buena parte del tiempo que empleamos en nuestro trabajo diario con la presencia física del paciente podría sustituirse por una monitorización on-line.

Esto mejoraría nuestra productividad y el confort de nuestros pacientes. Por ejemplo, los reumatólogos empleamos cada vez más cuestionarios auto-aplicados para evaluar a nuestros pacientes, los cuales podrían rellenarse con mayor frecuencia por los pacientes a través de Internet.

Creo que deberemos mejorar también estos cuestionarios de manera que sean cada vez más fiables y que abarquen otros aspectos de evaluación y vigilancia como la seguridad de los pacientes y los medicamentos. Esto no solo será muy valorado por los pacientes discapacitados sino por todo el mundo ya que disminuirá el número de horas laborales perdidas, abaratará costes sanitarios y mejorará la calidad asistencial.

Creo que éste será el siguiente mayor logro de gestión de la reumatología después de los hospitales de día.

Actualmente atiende varios temas dentro del foro de FELUPUS ¿Cómo valora esta actividad?

Esta actividad es muy valorada por los pacientes y representa un gran acierto para aquellos colectivos que no tienen acceso fácil a la sanidad como ocurre en países hispano-americanos. De hecho, la mayoría de las consultas que he atendido provienen de foros localizados en estos países.

Sin embargo, como segunda opinión médica, creo que tiene una utilidad muy limitada ya que mucha de estas consultas son demasiado concretas y la información que nos aportan a ese respecto los pacientes es muy limitada y muchas veces poco fiable. Estos foros, creo que pueden beneficiarse sobre todo de preguntas generales y mucho menos de preguntas particulares. Será necesario un cambio educacional en los pacientes para que esta herramienta pueda ser útil para todo el colectivo.

¿En qué mejora herramientas como este foro la calidad de vida de los pacientes?

Creo que este tipo de foros no tiene mucha incidencia en la calidad de vida de los pacientes, sobre todo porque les permite interaccionar entre ellos y muchas veces esta interacción se centra en aspectos técnicos que no entienden y da lugar a que se despierten muchas incertidumbres que antes no tenían. Por tanto, nuestro papel en dichos foros debe ser contrario a esto, buscando adaptar la información técnica a la comprensión del paciente y despejando inquietudes en vez de incentivarlas. Tal vez el trabajo de un moderador de estos foros podría hacer que discurran por cauces más aprovechables por el colectivo entero.

¿Cuál es su opinión con respecto al grupo de trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la SER?

Creo que este grupo de trabajo tiene una importancia estratégica para la SER de primer orden. No tanto por la prevalencia de estas enfermedades sino por el aspecto reivindicativo que tienen para nuestra especialidad. No olvidemos que la SER además de ser una sociedad científica también es una sociedad corporativa y debe defender los intereses de la especialidad y de sus socios allá donde puedan verse perjudicados o lastrados. En este sentido necesitamos de la SER todo su apoyo ya que estas enfermedades están siendo hoy la principal fuente de conflicto con otras especialidades que tienen una extraordinaria representación en nuestros hospitales y han renovado su interés al abrigo de los nuevos avances terapéuticos alcanzados por la Reumatología. Sin embargo, hemos de ser autocríticos y reconocer que buena parte de esta situación ha sido generada por nosotros mismos ya que no le hemos prestado la atención necesaria en el pasado en muchas unidades. Afortunadamente esto está cambiando con las nuevas generaciones y este grupo es una buena muestra de ello. De hecho co-lidero el primer proyecto que ha puesto en marcha el grupo y he podido observar el gran interés que existe por esta patología. Es más podría calificarlo como un extraordinario éxito participativo, mucho más allá de las expectativas iniciales.

Creo que estos grupos de trabajo tienen un gran impacto en la mejora de la calidad asistencial y de la investigación. Como mínimo, este grupo proporcionará (como lo han hecho otros grupos de trabajo de la SER anteriormente) a nuestros hospitales una mejor homogeneidad en el manejo de estas patologías y nos hará más visibles en los foros científicos como líderes indiscutibles.

Con respecto a las enfermedades autoinmunes, ¿Cómo cree que se están tratando actualmente estas enfermedades?

Por lo que he podido observar a través del estudio antes mencionado, creo que el nivel de nuestros hospitales en esta patología es bastante alto, aunque solo puedo hablar de los hospitales que han participado. Los centros que no han querido o no han podido participar en el grupo de trabajo de enfermedades autoinmunes sistémicas probablemente tienen otros intereses dentro de la reumatología o tendrán más dificultades debido a que son centros más pequeños o estarán ahogados por la asistencia. En cualquiera de estos casos, creo que estos centros también podrán beneficiarse de este grupo de trabajo en el futuro accediendo a los resultados que se obtengan. Desde el punto de vista general, fuera ya de los grupos de trabajo de la SER, estas enfermedades están siendo actualmente fuente de una intensa actividad científica por parte de la industria farmacéutica y esto dará lugar, como está sucediendo con otras enfermedades reumáticas, a una próxima eclosión de nuevos fármacos e indicaciones terapéuticas.

¿En qué se podría mejorar estos tratamientos de cara a mejorar la calidad de vida de los pacientes?

Un aspecto que nos ha sorprendido a los reumatólogos con los primeros ensayos clínicos en terapias biológicas en el LES es que los resultados obtenidos han sido mucho peores de lo que esperábamos y esto quizá retrase todo el proceso. Esto se debe, a mi entender, a dos aspectos principales. El primero es que el número de pacientes que pueden reclutarse es mucho más bajo que en otras enfermedades, no solo porque son patologías menos prevalentes, sino porque la heterogeneidad clínica de los pacientes es mucho mayor y genera una enorme cantidad de subgrupos de análisis. En consecuencia serán precisos nuevos diseños de ensayos clínicos para poder abordar convenientemente la eficacia y seguridad de los nuevos fármacos con un menor número de pacientes. Y el otro aspecto destacable es que se necesitarán nuevas herramientas de evaluación de eficacia más sensibles que sustituyan a BILAG y SLEDAI que están desarrolladas a partir de cohortes transversales y no parecen suficientes para detectar los cambios longitudinales de los ensayos clínicos.

¿Qué novedades hay en el tratamiento de este tipo de enfermedades?

Hay varias novedades muy próximas a ver la luz en estas enfermedades, particularmente en el LES y todas se centran en la modulación o depleción de células B, me refiero a rituximab, ocrelizumab, epratuzumab, atacicept o belimumab. El primero es el que más adelantado va ya que está usándose en nuestro país en el LES desde 2003 como uso compasivo. Es más, el proyecto que estamos liderando en el grupo de trabajo EAS SER ha recogido más de 120 casos de LES tratados con rituximab.